청와대에 청원 올린 중증환아 엄마···“건강보험 확대해 주세요”

청와대 청원 사이트에 ‘중증환아들에 대한 산정특례를 확대해 달라’는 청원이 올라왔다. 희귀난치병을 앓고 있지만 산정특례 적용을 받지 못해 고통받고 있는 아이와 부모님을 도와달라는 내용이다. 산정특례 제도는 건강보험이 적용돼도 진료비가 매우 높아 환자들이 많은 본인부담금을 내야 하는 암, 뇌혈관·심혈관 질환 등 중증질환과 희귀난치성 질환을 앓는 이들이 병원을 이용할 때 본인부담 비율을 5~10%로 크게 낮춘 제도다.

충청남도 아산에 사는 강혜연씨(45)는 12일 청와대 청원사이트에 “의료진이 되어버린 부모”란 글을 올렸다. (▶바로가기) 강씨는 “저의 아이는 10개월동안 엄마 뱃속에서 건강하게 지냈으나 태어나는 과정에서 의사의 잘못된 판단과 과실로 여러가지 병을 얻게 되었다”며 “6년 동안 저희 가족은 생사를 가르며 충남에서 서울대병원 어린이병원으로 수 없이 오가며 지냈다”고 말했다. 또 “저의 아이는 희귀 질환이지만 지정된 코드가 없어서 지정 코드가 있는 희귀질환 환아들과 달리 산정특례의 적용 및 의료 혜택을 받을 수도 없는 실상”이라며 “1년에 적게는 몇 백만원 많게는 몇 천만원씩 의료비로 나가며 저희 아이처럼 태아보험마저 들 수 없었던 환아들은 의료비로 더 힘든 병원생활을 하고 있다”고 말했다.

강씨는 “우리의 아이들이 응급상황이 오면 순간 부모가 어떻게 대처해야 하는지에 대한 24시간 병원 콜센터가 필요하며 재택의료(의료진왕진), 방문교육으로 의료진이 직접 중증 환아들을 진료해줄 수 있도록 저희와 같은 부모마음으로 힘을 보태주시길 간절히 부탁드린다”며 “산정특례 확대로 꼭 필요한 이들이 의료해택을 꼭 받아 치료 과정에 어려움을 받지 않도록 진정한 검토를 두 손 모아 간곡히 부탁드린다”며 글을 마쳤다.

강씨는 지난 9일 경향신문이 소개한 6살 태경이의 어머니다.

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태경이는 뇌병변과 함께 용혈성요독증후군이란 병을 앓고 있다. 췌장과 신장이 모두 고장났고, 눈도 안 보이며, 입으로 먹지도 못한다. 그러나 용혈성요독증후군만 지난해부터 산정특례가 적용됐을 뿐 다른 질환은 산정특례에서 빠져 있다.

강씨는 “저희는 부모가 의료진이 되어야 하는 현실을 안고 살아왔으며 지금도 이 문제는 현재진행형”이라며 “중증희귀난치질환으로 치료 중인 소아청소년 환자와 가족들 모두가 이러한 문제를 안고 아이들을 돌보며 하루 하루를 지내고 있다”고 말했다.

청와대는 한 달간 20만명 이상이 청원에 참여할 경우 공식적으로 답변을 하고 있다. 12일 올라온 강씨의 청원은 다음달 11일까지 동의를 받을 수 있다.

<홍진수 기자 soo43@kyunghyang.com>

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