션 "15년 모아 239억 건물 세웠다"..세계 최초 루게릭 요양 병원 공개

가수 션이 루게릭 전문병원인 승일희망요양병원을 소개하고 있다. 유튜브 채널 '션과 함께'

[파이낸셜뉴스] 가수 션이 세계 최초 루게릭 요양병원을 준공 소식을 알려 화제다.

가수 션은 지난 5일 자신의 유튜브 채널을 통해 “제 친구 고(故) 박승일 공동대표와 저의 꿈이었던 세계 최초 루게릭 요양병원 '승일희망요양병원'이 준공됐다"고 밝혔다.

앞서 션은 2011년 루게릭병을 앓던 농구 선수 출신 박승일과 비영리재단 승일희망재단을 설립했다. 고(故) 박승일은 연세대와 실업 기아자동차에서 농구 선수로 활동했고, 2002년 프로농구 울산 모비스에서 코치로 일하다가 루게릭병 판정을 받고 23년간 투병했다.

루게릭병 앓던 故박승일 선수와 함께 시작한 꿈

션은 박승일의 꿈이었던 루게릭 요양병원 설립을 위해 아이스버킷 챌린지 등 각종 모금 활동을 진행해 203억원을 모았고, 2023년 12월 용인시에 239억원 규모로 루게릭 요양병원을 착공시켰다.

영상에는 고인의 친누나인 박성자 승일희망재단 상임 이사와 고재춘 승일희망재단 사무국장도 등장했다.

세 사람은 병원 외부 모습부터 내부 로비, 강당, 입원실 등 루게릭병 환자를 위해 특별 설계된 병원 공간을 자세히 소개했다. 영상을 보면 병원 창문은 환자들이 내부 침대에서도 밖을 볼 수 있도록 낮은 위치에 크게 설치됐다.

션은 “환우들이 바깥을 못 나간다. 그런데 인지 능력이 있으시니, 바깥을 느끼고 싶어 하는 니즈가 많다. 최대한 느끼시고 나갈 수 있게 신경을 많이 썼다”고 말했다.

박 이사는 진료실과 처치실을 소개하며 “의료진이 와서 보고는 이렇게 넓은 공간에서 일해본 적 없다고 깜짝 놀라더라”라며 “(의료진이) 할 수 있는 일이 많아져서 너무 좋다는 이야기도 해줬다”고 했다.

오는 3월 개원.."승일이가 뿌린 씨악, 희망 되길"

병원 로비 한쪽에는 ‘기부 벽’도 설치될 계획이다. 박 이사는 “35만명 이상이 기부하고, 캠페인에 참여해 주신 덕에 이 공간이 완성돼서 (기부 벽을) 제작하려고 한다”고 했다.

승일희망요양병원은 내부 인테리어까지 마친 뒤 오는 3월 개원할 예정이다. 션은 “승일이가 22년 동안 꿈꿔왔던 병원”이라며 “완공된 걸 못 보고 하늘나라로 가서 매우 아쉽다”고 했다. 박 이사는 “동생이 다 보고 가지는 못했지만, 동생이 뿌린 씨앗을 통해서 많은 분이 이곳에서 힘을 얻게 될 거라는 것 때문에 감사해하고 있다”고 했다.

한편, 루게릭병은 운동신경세포가 서서히 없어지는 희소 질환이다. 병이 진행되면 몸이 완전히 굳고, 결국 호흡근 마비로 사망에 이르는 치명적인 질환이다. 치료법은 물론, 발병 기전도 명확히 밝혀지지 않았다.
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moon@fnnews.com 문영진 기자

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