질병관리청은 희귀질환 진료지원 체계를 강화하고 국가등록사업을 추진하기 위해 권역별 희귀질환 전문기관을 선정했다고 23일 밝혔다. 해당 기관은 희귀질환자 진료, 희귀질환 관리에 관한 연구, 희귀질환 등록통계 사업 등 업무를 맡는다.
이번 제1기(2024~2026년) 기관으로는 수도권 7곳, 비수도권 10곳 등 총 17곳이 지정됐다. 서울에서는 삼성서울병원, 서울대병원, 서울아산병원, 신촌세브란스병원, 경기·인천에서는 분당서울대병원, 아주대병원, 인하대병원 등이 이름을 올렸다. 지영미 질병청장은 "희귀질환 관리 역량이 강화될 것"이라고 말했다.
[김지희 기자]
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