희귀질환 치료·연구 전담 병원 '국립 혜민원' 입법 추진

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국가 차원에서 희귀질환 조기 발견과 치료를 전담하는 ‘국립혜민원(미정)’ 설립을 위한 입법이 추진된다.

국회 보건복지위원회 소속(자유한국당) 윤종필 의원실은 14일 희귀질환 전문 국립병원 설립 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안 발의를 추진 중이라고 밝혔다. 윤종필 의원은 " 희귀질환 환자들은 진단과 치료가 어려워 병원을 전전하는 어려움을 겪는다"면서 "보건복지부 및 법제처 등과 논의해 법안 검토를 거쳐 10월 중 입법을 추진할 것"이라고 말했다.

이 법안 개정안 초안은 시신경척수염 환우 배우자인 최종철 철원문화원 향토사 연구위원이 김성철 원광대 한의학전문대학원 교수, 유지현 한국다발성경화증협회 회장, 김홍림 한국다발성경화증협회 사무국장 등의 자문을 거쳐 제안한 것으로 알려졌다.

최종철 씨는 "희귀질환자와 그 가족들은 경제적, 정보적, 지리적 원인으로 인해 의료서비스 및 치료제에 대한 접근성이 낮다"면서 "희귀질환은 진단 받기까지 오랜 시간이 걸리는 경우가 많아 신체적·경제적 부담이 크며, 학업과 직장 등 바쁜 일상 속에 적절한 치료시기를 놓친다"고 지적했다. 그는 "우리나라 의료현실에서 희귀질환에 관한 연구와 진단 및 치료제 개발이 힘들다"며 국립병원 제안 배경을 설명했다.

세계보건기구(WHO)에 따르면 희귀질환은 인구 100만명당 약 650~1000명에게서 발병하는 질병으로 규정된다. 전 세계에서 보고된 희귀 난치성 질환은 약 7000~8000여 종이다. 국내에서는 특정 병을 앓고 있는 인구가 2만명이 안되면 희귀질환으로 분류된다. 국내에서 100만 명 환자들이 1200여 종의 희귀질환을 앓고있다.

희귀질환은 다양한데다 유전적인 특성을 갖고 있고 전문의가 부족해 오진 확률이 많을 뿐 아니라 미진단된 경우도 적지 않다. 희귀질환자 100만명 시대가 됐는데 전문적 연구와 종합적 치료를 할 수 있는 중심 병원이 없다는 지적도 계속 제기돼왔다.

희귀질환관리법 개정안 초안에는 보건복지부 장관이 이 법에 따른 권한의 일부를 국립혜민원에 위임할 수 있도록 하는 한편 업무 일부도 국립혜민원 및 국립대학병원에 위탁할 수 있도록 함으로써 희귀질환관리를 위한 유기적인 협력 및 지원 체계를 구축하도록 하는 내용을 담았다.

장윤서 기자(panda@chosunbiz.com)

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