[뉴스메이커] 딸 위한 아빠의 국토대장정

[뉴스메이커] 딸 위한 아빠의 국토대장정

뉴스 속 주인공을 만나보는, <뉴스메이커>입니다.

희귀병을 앓고 있는 세 살 딸, 사랑이를 살리기 위해 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청한 한 아빠의 사연이 화제를 모으고 있습니다.

그가 딸을 위해 걸은 거리는 무려 740km.

사랑이 아빠에겐 기적이 찾아왔을까요?

오늘의 뉴스메이커에서 만나봅니다.

이름마저 참 예쁜 '사랑이'는 올해 세 살입니다.

하지만 지난 5월 듀센 근이영양증이라는 희귀병을 확정 진단받으면서, 사랑이 가족에게 큰 위기가 닥쳤습니다.

이 병은 유전자 이상으로 팔이나 다리·몸통 등의 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환인데요.

근육이 퇴행하면서 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 게 특징입니다.

주로 남성에게 발병하지만 5천만 명 중의 1명꼴로 여아에게 나타나기도 하는데요.

불행하게도 이 작고 예쁜 사랑이에게 그 병이 찾아온 겁니다.

큰 위기를 맞은 사랑이 가족에게 더욱 청천벽력이었던 건, 바로 치료비.

사랑이의 병을 고칠 수 있는 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제인 '엘레비디스' 인데요.

국내에 아직 도입되지 않은 데다, 그 약값이 무려 46억 원이라는 것도 사랑이 가족에겐 절망적인 일이었습니다.

하지만 절망을 희망으로 바꾼 건, 바로 사랑의 아빠인 전요셉 씨였습니다.

딸의 치료 비용을 위해 국토대장정에 나섰고, 전국 곳곳 740km를 걸으며 도움을 요청했는데요.

부산, 양산, 울산, 대구를 거쳐 영동, 대전, 천안, 그리고 오산과 성남, 서울까지 24일간, 그의 기나긴 여정이 계속됐습니다.

"계란으로 바위치기라 길을 걸어도 매일 어둡게만 느껴졌다"던 사랑이 아빠.

하지만 여정이 계속될수록 희망이 모아졌고, 한 분 한 분의 응원은 점차 큰 빛이 되었습니다.

그리고 740km를 걷는 동안 모인 온정은 무려 13억 7천여만 원.

해당 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용될 예정인데요.

여전히 부족한 치료비는 계속 모금을 진행할 예정입니다.

절망적인 순간, 소망을 안고 길을 나섰던 사랑이 아빠, 그리고 그 간절한 소망을 희망으로 바꿔준 전국 곳곳의 후원자들.

이들이 사랑이를 위해 만든 기적이 추운 연말, 따듯한 감동을 안겨주고 있습니다.

지금까지 '뉴스메이커'였습니다.

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