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희귀병을 앓고 있는 3살 딸 사랑이의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠 전요셉씨/사진=전사랑 인스타그램 캡처 |
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[파이낸셜뉴스] 희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비 마련을 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 공개돼 화제가 되고 있다.
'듀센근이영양증'이라는 병.. 치료비 모금 나선 아빠
충북 청주의 시골교회 목사인 전요셉씨(34)는 지난 5일 사회관계망서비스(SNS)를 통해 희귀병을 앓는 3세 딸 사랑이의 치료비 모금을 위한 국토대장정에 나선다고 밝혔다.
전씨는 "사랑스러운 딸 사랑이는 듀센근이영양증(DMD·Duchenne Muscular Dystrophy)이라는 근육병을 앓고 있다"며 "근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병"이라고 전했다.
듀센근이영양증은 신경계 근육 희귀질환으로 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대에는 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어지는 희귀병이다. 남아 3500명 당 1명, 여아 5000만명 당 1명꼴로 걸리는 이 병이 올해 5월 사랑이에게 찾아왔다고 한다.
그는 "사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고 치료제의 골든타임은 만 4~5세"라면서 "330만달러(약 46억원)라는 치료비가 거대한 장벽으로 앞을 가로막고 있지만 저희는 결코 포기하지 않는다"고 했다. 그러면서 "사랑이를 치료하기 위해, 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 아빠는 먼 여정을 나서기로 했다"고 덧붙였다.
국민 46만명이 1만원씩 후원하면 '46억'... 걷고 또 걷는 아빠
국민 1명이 1만원씩, 46만명이 후원하면 사랑이를 치료할 수 있을 거란 기적을 꿈꾸고 있는 전씨는 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 첫 발을 뗐다.
그는 사랑이의 얼굴이 새겨진 조끼를 입고 하루 40㎞씩 걸어 지난 20일 청주 상당교회를 지났고, 오는 29일 서울 광화문에 도착할 예정이다.
매일 길을 걸으며 SNS로 일상을 전하고 있는 전씨는 후원자에게 고마움을 전하고 있다.
전씨는 "사랑이에게 기적이 이루어지는 희망찬 내일을 향한 부산~서울 740km의 여정에 만원의 후원 챌린지로 동행해달라"고 전했다.
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newssu@fnnews.com 김수연 기자
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