“30대에 사망, 약값 46억”…희귀병 3살 딸 위해 740㎞ 걷는 아빠

청주 오산교회 목사 전요셉씨 사연

희귀병 딸 위해 국토대장정 나서

“치료비 46억…골든타임 만 4~5세”

[이데일리 권혜미 기자] “저희는 결코 포기하지 않아요. 사랑이를 치료하기 위해, 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 아빠는 먼 여정을 나서기로 했답니다.”

근육이 퇴행하는 희귀난치병에 걸린 딸을 위해 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 화제를 모으고 있다.

사진=인스타그램 '전사랑'

21일 인스타그램 ‘전사랑’ 계정에 따르면 아빠 전요셉(34)씨가 희귀난치병을 앓는 3세 딸 사랑이의 치료비를 마련하기 위해 대장정에 나섰다.

전씨는 지난 5일 부산 기장군에서 출발해 하루 40여㎞씩 걷고 있다. 울산과 경북 포항, 대구, 대전을 거쳐 20일 고향인 충북 청주에 도착했다. 최종 목적지는 서울 광화문으로 오는 29일 도착 예정이다.

충북 청주에 위치한 오산교회의 목사로 일한 전씨는 그동안 사례비 없이 목회 활동을 이어왔다. 하지만 지난 5월 사랑이가 ‘듀센근이영양증’이라는 희귀병을 진단받자 이같은 결정을 한 것으로 전해졌다.

사진=인스타그램 '전사랑'

‘듀센근이영양증’은 여아 5000만명당 1명꼴로 걸리는 병으로, 근육이 점점 소실돼 10대에 보행이 어렵고 30대가 되면 대부분 죽음에 이르는 치명적인 희소병이다.

사랑이는 조금만 걸어도 다리가 아프고 계단을 오르내리기도 버거워하는 상태다.

전씨는 “사랑이를 치료할 수 있는 유전자치료제가 미국에 있고, 치료제의 골든타임은 만 4~5세”라며 “다만 330만달러(한화 약 46억원)이라는 치료비가 거대한 장벽으로 앞을 가로막고 있다”고 밝혔다.

전씨는 46만명의 국민들에게 각 1만원씩 후원금을 받는 이른바 ‘만원의 기적’을 꿈꾸면서 740㎞ 여정을 SNS과 유튜브 등에 기록하고 있다.