"엉덩이에 종기, 수치스러웠다" 이홍기 고백, 단숨에 100만뷰 넘었다[셀럽의 헬스]

희귀 만성염증성 피부질환인 ‘화농성 한선염’ 투병경험 공개

국내 환자 1만명 남짓···질환 인식 개선 위해 용기내 고백

"함께 용기내요!"

FT아일랜드 출신 가수 이홍기가 오랜 기간 희귀질환을 앓았던 경험담을 담은 유튜브 영상이 공개된 지 1개월 여만에 누적 조회수 100만 회를 돌파했다.

해당 영상은 한국노바티스가 '화농성 한선염'에 관한 질환 인식을 개선하기 위해 가수 이홍기와 함께 제작한 캠페인 영상이다. '제 종기의 이름을 찾아주세요'라는 제목의 영상에서 이홍기는 실제 화농성 한선염 환자로서 겪었던 고충과 어려움을 털어놓으며 환자 커뮤니티 등 온라인 공간에서 크게 주목을 받았다. 전체 누적 조회수는 27일 현재 유튜브 공식 계정에서 117만 회를 넘어섰고, 가수 이홍기의 인스타그램 채널에 게재된 캠페인 영상 조회수 포함할 경우 150만 회를 넘었다.

화농성 한선염은 희귀 만성 염증성 피부질환의 일종이다. 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양 등의 병변이 반복적으로 나타난다. 서양에 비해 한국에서는 흔하지 않은 편이라 진단된 환자가 1만 명 남짓인 것으로 알려졌다.

이홍기는 영상에서 "중학생 시절부터 병을 앓고 있다"고 밝혔다. 그는 "(화농성 한선염으로) 움직일 수 없어서 방송, 콘서트 등의 스케줄을 취소하는 경우가 많았다"며 "아파서 걷지도 못하고 노래도 할 수 없었고 비행기도 탈 수 없었다”고 고백했다. 언제 고름이 터질지 몰라 항상 여벌 팬티를 들고 다닐 정도로 증상이 심했다는 이홍기는 군대에서 겪어야 했던 고통을 털어놓기도 했다.

그는 "지금은 정확한 질병명이 있지만 어렸을 때만 해도 '종기야?'라고 했었다. 안 씻어서 생기는 그런 이미지도 있는 것 같고 수치스럽고 창피하기도 하고 그래서 말을 못 했던 것 같다"며 오랫동안 말하지 못한 이유를 설명했다.

투병 경험을 공개하기로 마음 먹은 건 최근에야 오랜 기간 자신을 괴롭혀 온 증상이 단순한 종기가 아니라 ‘화농성 한선염’ 때문이었음을 알게 됐기 때문이다. 증상은 있지만 아직 정확한 진단을 받지 못한 환자들이 더 늦기 전에 전문의 진료를 받아보길 바란다는 당부도 곁들였다.

이홍기는 "나처럼 공개를 처음 하기 다들 힘드실 거로 생각한다. 그런데 한번 이거에 대해서 정확하게 주변 분들이나 나의 고통을 설명해 주면 어렵겠지만 한번 열면 많이 편해진다. 더 이상 두렵지 않고 크게 어렵지 않다"고 운을 뗐다. 누구나 다 있을 수 있는 일이고 크게 받아들이지 않아야 '종기'라는 친구와 이별할 수 있다는 게 그의 조언이다.

이홍기는 "부끄러워하지 않아도 된다. 진짜 별거 아니다. 한 번만 열면 된다"며 환자들에게 진심 어린 응원의 메시지를 보냈다. 그의 용기있는 고백은 환자들과 누리꾼들의 마음을 움직였다. 영상에는 ‘덕분에 25년만에 내 질병명을 알게 됐다’, ‘나와 비슷한 경험이 많아 큰 감동과 위로를 받았다’, ‘그간 말도 못하고 답답했는데 유명 연예인이 용기 내줘서 고맙다’ 같은 다양한 반응과 댓글이 잇따랐다.

안경진 의료전문기자 realglasses@sedaily.com
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