새해 희귀질환자 의료비 지원 1272→1338개, 66개 추가

질병관리청은 2025년 '희귀질환자 의료비 지원사업' 대상질환 확대 및 환자 가구소득 기준 완화, 신청 방식 개선으로 환자와 가족 의료비 지원 보장성과 신청 편의성을 강화한다고 6일 밝혔다.

희귀질환자 의료비 지원사업은 희귀질환 환자 및 가족의 과도한 의료비 부담을 경감하기 위해 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 등을 만족하는 저소득 건강보험가입자의 본인부담금 등을 지원하는 사업이다.

2025년 '희귀질환자 의료비 지원사업' 대상질환은 기존 1272개에서 66개가 추가돼 1338개로 확대된다. 해당 질환의 의료비 지원 대상자는 요양급여 본인부담금 없이 진료를 받을 수 있어 경제적 부담이 완화될 것으로 기대된다.

또 성인(기준 중위소득 120% 미만)과 소아(기준 중위소득 130% 미만) 희귀질환자 의료비 지원 기준을 연령과 상관없이 일괄 완화(기준 중위소득 140% 미만)해 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대한다.

의료비 지원신청 시 질환명이 주상병으로 명시된 진단서만 인정했으나 주·부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원 가능하도록 개선했다. 건강보험공단 지사 방문으로만 신청이 가능했던 서면 청구를 우편과 팩스까지 확대해 희귀질환 환자와 보호자의 지원신청 편의성을 높였다.

지영미 질병관리청장은 “희귀질환자 의료비 지원이 확대돼 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되기를 기대한다”면서 “앞으로도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴·지정해 지원 제도와 연계하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하기 위해 지속 노력하겠다”고 밝혔다.

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송혜영 기자 hybrid@etnews.com

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