치료비 46억 희귀병...4살 딸 위해 걷는 아빠

[전요셉 목사/지난 18일]

제가 왜 웃음이 만개하는지 아세요? 사랑이를 위해서 여기까지 왔다는 거 자체가 너무 좋습니다.

환하게 웃으며 길을 걷던 아빠는 딸 아이 이름을 말하자마자 금세 눈물이 맺힙니다.

[전요셉 목사/지난 18일]

제가 사랑이를 위해서 무언가를 할 수 있다는 거 자체가...

시골 마을에서 20명 남짓한 신도와 작은 교회를 꾸려온 서른네 살 아빠 전요셉 목사, 지난 5일 부산에서 서울까지 국토대장정에 나섰습니다.

네 살짜리 딸, 사랑이를 살리기 위해서입니다.

[전사랑]

사랑이 뭐 하고 싶어요? 우주선도 보고 싶고 나는 할 게 많아요.

사랑이는 올해 1월, '듀센 근이영양증'이라는 근육병 진단을 받았습니다.

근육 영양 상태가 망가져 퇴행하는 병인데, 10대에 걷지 못하게 되고 20대엔 호흡기가 필요해진 뒤 30대에 세상을 떠나는 경우가 많습니다.

대부분 남자아이가 걸리는데, 여자아이가 이 증상이 생길 확률은 5000만 분의 1입니다.

완치제는 아직 없지만 최근 미국에서 유전자 치료제가 나왔습니다.

이 약이 한국에 들어오려면 최소 몇 년은 걸릴 거라 골든타임을 놓치지 않으려면 미국에 가서 하루빨리 치료를 받아야 하는데, 필요한 치료비만 46억 원입니다.

아무리 애써도 방법이 없던 아빠는 직접 두 발로 뛰며 후원을 요청하기로 마음먹었습니다.

처음엔 불안한 마음이 컸지만,

[전요셉 목사]

치료비는 너무 거대하고 모금된 것은 아직 턱없이 부족한데 이대로 끝나면 어떡하지.

내 발걸음이 헛되게 되면 어떡하지.

곳곳에서 마주치는 따뜻한 마음 덕에 두려움을 덜어내며 부지런히 걷고 있습니다.

[옥천 시민]

애기 아픈가벼? 애기 아버지네. 아이고 애기도 이뻐라. 도와주지는 못해도 응원해.

46만 명이, 만 원씩 기부하는 '기적 챌린지' 도 이어지고 있습니다.

이번 달 29일, 서울 광화문에 도착하는 아빠는 사랑이에게 이 말을 꼭 할 수 있길 기도합니다.

[전요셉 목사]

아빠가 오늘 여기까지 잘 걸어왔어. 우리 사랑이 잘 치료받고 아빠랑 같이 씩씩하게 다시 돌아와서 아빠가 갔던 이 예쁜 곳도 같이 가고. 우리 같이 행복하게 그렇게 여행을 같이 가보자. 사랑해.

강나현 기자

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