"포기할 수 없어" 딸 치료비 위해 국토대장정 나선 아빠

점점 근육 퇴화하는 듀센 근이영양증

[서울=뉴시스] 2024년 11월 5일 전요셉씨가 부산 해운대에서 국토대장정의 시작을 알렸다. 그 이후 자신의 위치와 후원자들에 대한 감사를 인스타그램에 표하고 있다.(사진=전요셉 인스타그램 갈무리) *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]홍주석 인턴 기자 = 희귀병을 앓고 있는 딸의 치료비를 마련하기 위해 부산에서 서울까지 740㎞ 국토대장정에 나선 아빠의 사연이 전해졌다.

사연의 주인공 전요셉씨(34)는 이달 초 사회관계망서비스(SNS)에 희귀난치병을 앓는 3세 딸 사랑이의 치료비를 모금하기 위해 국토대장정에 나선다고 밝혔다.

전씨에 따르면 그의 딸 사랑이는 듀센 근이영양증(DND·Duchenne muscular dystrophy)을 앓고 있다.

신경계 근육 희귀질환인 이 병은 유병률이 인구 10만명 당 약 4명이며 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행 능력을 잃고, 20대엔 호흡기 근육 장애로 자가 호흡이 힘들어지는 희귀병이다.

전씨는 해당 질환을 "근육이 점점 소실돼 10대에 휠체어를 타고, 30대에 운명하는 치명적인 희귀난치병"이라 설명하며 "사랑이를 치료할 수 있는 유전자 치료제가 미국에 있고 치료제의 골든타임은 만 4~5세"라고 밝혔다.

이어 치료비가 330만달러(약 46억 1300만원)라며 "거대한 장벽이 앞으로 가로막고 있지만 결코 포기하지 않는다. 사랑이에게 기적을 가져다주기 위해 먼 여정을 나서기로 했다"고 전했다.

지난 5일 그는 46만명에게 1만원씩 후원받는 '만원의 기적'을 꿈꾸며 부산 광안리 해수욕장에서 출발해 하루 40㎞씩 걸었다.

20일 청주 상당 교회를 지났으며, 29일에는 서울 광화문에 도착할 예정인 것으로 알려졌다.

딸 사랑이의 얼굴이 새겨진 조끼를 입은 그는 매일 SNS를 통해 자신의 위치를 알리고 후원자들에게 고마움을 표하고 있다.

현재까지 후원 참여율은 2％에 그치는 것으로 나타났다.

그럼에도 전씨는 CJB 청주 방송과의 인터뷰에서 "계란으로 바위 치기인 걸 알면서도, 다들 포기할 수 있어도 저는 포기할 수가 없다. 저는 가야만 하고, 어떻게든 사랑이를 위해서 다 할 것"이라 말했다.

사연을 접한 누리꾼들은 "사랑이에게 기적이 일어나길 응원한다" "많은 돈은 아니지만 후원했다" 등의 반응을 보였다.

☞공감언론 뉴시스 juseok@newsis.com

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