세계 최장수 조로증 환자 28세 사망…다큐 '새미의 여정' 주인공

새미 바소. 사진 이탈리아 선천성 조로증 협회 인스타그램

전 세계에서 가장 오래 산 조로증 환자인 새미 바소가 28세 나이로 세상을 떠났다.

6일(현지시간) 로이터 통신 등에 따르면 이탈리아 베네치아의 생물학자 바소는 전날 가족 및 친구들과 저녁 식사를 하던 중 갑자기 세상을 떠났다.

이탈리아 선천성 조로증 협회는 "우리는 그의 여정을 함께 할 수 있었던 '특권'에 대해 깊이 감사드린다"면서 "새미는 우리에게 삶의 장애물이 때론 넘을 수 없을 것 같아 보일지라도 최선을 다해 살 가치가 있다는 것을 가르쳐줬다"고 애도했다.

1995년 이탈리아 북부 베네토 지방의 스키오에서 태어난 바소는 2살 때 조로증 진단을 받았다. 이후 10살 때 그와 그의 부모는 이탈리아 조로증 협회를 설립했다.

특히 그는 내셔널 지오그래픽 다큐멘터리 '새미의 여정'을 통해 이름을 알렸다. 이 다큐멘터리는 그가 부모님, 가장 친한 친구와 함께 시카고에서 로스앤젤레스까지 미국의 66번 국도를 따라 여행하는 내용을 담고 있다.

바소는 2018년 유전공학을 통해 조로증을 치료할 수 있는 가능성에 대한 연구 논문을 썼다. 이 공을 인정받아 이듬해 세르지오 마타렐라 이탈리아 대통령으로부터 이탈리아 공화국 공로 기사 작위를 받기도 했다.

한편 조로증은 유전적 이상으로 인해 정상인보다 몇십 년은 일찍 늙어 조기 노화를 보이는 질환이다. 전 세계적으로 2000만명 중 1명꼴로 발생하며, 치료를 받지 않을 경우 기대 수명이 13.5년에 불과한 것으로 알려졌다.

보통 유아기에는 정상적인 모습을 보이지만 24개월 전후로 심각한 발육 지연 현상을 보이다가 대머리, 피하지방 위축, 골 형성 부전 등 노인과 유사한 변화가 특징적으로 나타난다. 고혈압, 협심증 등 심각한 심혈관 합병증은 일반적으로 사춘기 때 발생하며, 이로 인해 사망에 이르게 된다.

현재까지는 조로증에 대한 치료법은 없고, 개개인에게 나타나는 증상에 따라 치료가 이루어진다.

현예슬 기자 hyeon.yeseul@joongang.co.kr

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