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“걷기도, 노래하기도 어려워” 셀린 디온 덮친 불치병 뭐길래

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동아일보

셀린 디온. 퀘벡시티(캐나다)=AP/뉴시스

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세계적인 팝스타 셀린 디온(54)이 뻣뻣하게 몸이 굳는 희귀 불치병을 진단받았다.

8일(현지시간) 디온은 인스타그램을 통해 희귀 신경 질환인 ‘강직인간증후군’(SPS)을 앓고 있다고 밝혔다.

그는 “100만 명 중 한 명꼴로 걸리는 매우 희귀한 질환을 최근 진단받았다”며 “이 병이 나의 모든 (근육) 경련을 일으킨다는 점을 이제 알게 됐다”고 말했다.

이어 “불행하게도 경련은 일상생활의 모든 측면에 영향을 미친다”며 “때로는 걷는 것을 어렵게 하고, 노래를 부르기 위해 성대를 사용하는 것도 허락하지 않는다”고 털어놨다.

SPS는 근육 경직을 유발해 몸을 뻣뻣하게 만든다. 소리와 촉각, 감정적 자극 등에 따른 근육 경련도 일으킨다. 자동차 경적이나 거리의 소음에 경련이 나타나는 경우도 있다. 증상이 심하면 걷기 힘들어지거나 구부정한 자세가 될 수 있다.

발병 원인은 알려지지 않았으나 자가면역 질환으로 여겨진다. 치료제가 없으며 항불안제와 근육이완제를 사용해 병의 진행을 더디게 할 수 있는 것으로 알려졌다.

디온은 SPS 진단 이후 2023년 콘서트 일정을 전면 취소하고 2024년으로 연기했다.

그는 “여러분을 무척 보고 싶고 무대에 서서 공연하고 싶다. 공연할 때 항상 100%의 노력을 다하는데 현재 내 상태는 그것을 허락하지 않는다”고 했다. 이어 “힘과 공연 능력을 다시 키우기 위해 스포츠의학 치료사와 매일 열심히 노력하고 있지만, 그 과정은 투쟁이라는 점을 스스로 인정해야 한다”며 눈물을 흘렸다.

디온은 휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 세계 3대 팝 디바로 꼽힌다. 그는 영화 ‘타이타닉’ 주제곡인 ‘마이 하트 윌 고 온(My Heart Will Go On)’ 등 수많은 히트곡을 불러 그래미상 5회와 아카데미상 2회를 수상했다.

이혜원 동아닷컴 기자 hyewon@donga.com

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