국가관리 희귀질환 91개 추가 지정…약 4700명 의료비 경감 혜택

[세종=뉴스핌] 임은석 기자 = 유전성 림프부종 등 91개 질환이 국가가 관리하는 희귀질환으로 추가 지정됨에 따라 약 4700명의 의료비 본임부담율이 절반 이상 줄어들 전망이다.

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단·치료 지원과 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 16일 밝혔다.

이번 지정은 지난 2016년 12월 '희귀질환관리법' 시행 이후 지난해 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정했만 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기된데 따른 것이다.

정부세종청사 보건복지부 전경 [사진=보건복지부]

복지부는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고 희귀질환전문위원회 검토와 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 됐다. 이번 추가지정으로 희귀질환은 926개에서 1017개로 늘어났다.

이번 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 의료비 부담이 완화될 전망이다.

확대·지정된 희귀질환 환자의 본인부담률은 산정특례에 따라 현행 입원 20%, 외래 30~60%에서 입원과 외래 모두 10%로 낮아진다. 의료비 지원 혜택은 기준 중위소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 제공되며, 의료비 본인부담금(산정특례10%)을 지원한다.

한편, 복지부는 '희귀질환종합관리계획(2017~2021년)'과 '희귀질환 지원대책'에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 '유전자진단지원' 사업을 추진하고 있다.

또, 희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 11개소 운영하고 있다.

안윤진 복지부 질병관리본부 희귀질환과장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감과 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라며 "이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 복지부 누리집과 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있다"고 말했다.

fedor01@newspim.com