시각장애인 부부 "왜 아이를 가졌는지 묻지 마세요"

[권현경·최규화 기자] 【베이비뉴스 권현경·최규화 기자】

장애가 있는 부모들은 어떻게 아이들을 키우며 살아갈까? 베이비뉴스는 2017년, 2018년에 이어 특별기획 시리즈 '바퀴 달린 엄마’ 시즌3을 연재한다. 미국의 장애인 가족 지원단체 '스루더루킹글래스’(TLG)를 찾아, 미국 장애부모들의 양육 현실과 지원 서비스가 우리에게 주는 시사점은 무엇인지 고민했다. - 기자 말

어씨나와 엄마 라이너 씨는 팔목에 묶은 끈으로 연결돼 있다. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

"사람들이 장애를 가진 부모에게 '왜 아이를 가졌는지’, '왜 아이를 원하는지’ 이런 질문을 하지 않았으면 좋겠어요. 우리 역시 다른 평범한 사람들이 원하는 삶을 원합니다. 다른 사람들의 생각과 느낌을 보다 열린 마음으로 보는 것이 중요하다고 생각해요."(라이너 씨)

미국 캘리포니아 주 헤이워드(Hayward) 시에 사는 리베카 라이너(Rebecca Reiner·34세) 씨와 호자 압둘라 니크자드(Khoja Abdullah Nikzad·32세) 씨 부부는 모두 선천적 시각장애인이다. 니크자드 씨는 이름에서 알 수 있듯 아랍계 미국인이다. 이들은 장애인 가정이면서 동시에 다문화 가정인 셈이다.

헤이워드는 버클리(Berkeley) 시의 이웃 도시. 버클리에 있는 장애인 가족 지원단체 '스루더루킹글래스’(Through The Looking Glass, TLG)는 세 살 난 딸 어씨나(Athena)를 키우는 이들 부부를 돕고 있다.

지난 6월 21일(현지 시간) 라이너-니크자드 씨 부부와 딸 어씨나를 헤이워드 시의 한 공원에서 만나기로 했다. 공원 가까이 왔을 때 차창 밖으로 남녀와 한 여자 아이가 공원을 향해 걸어가는 모습이 보였다.

남성은 선글라스를 끼고 한 손으로 흰 지팡이를 짚고, 다른 한 손으로는 여성의 손을 잡고 걷고 있었다. 여성은 팔목에 묶은 끈으로 아이와 연결돼 있었다. 시각장애인 부모가 아이를 데리고 도란도란 외출하는 모습. 그들의 장애를 생각하지 않으면 너무도 평범할 장면. 하지만 절대 흔히 볼 수 없는 장면이기도 했다.

미국 취재 일정 중 장애인 가족 인터뷰로는 두 번째였다. 이날도 TLG의 활동가 샤론 버그만(Sharon Bergmann) 씨가 동행했다. 버그만 씨는 장애인 가정을 직접 방문해, 장애유형 등에 따라 각각의 가정에 최적화된 양육 장비나 가족상담 서비스를 제공하는 역할을 한다.

버그만 씨는 취재팀이 부부와 편안하게 이야기 나눌 수 있도록 어씨나를 데리고 놀아줬다. 어씨나는 이따금 엄마 아빠가 인터뷰하고 있는 테이블로 달려와서 비눗방울을 불어주기도 했다.

◇ "아이에게 무슨 색인지 말해줄 수 없는 게 안타까워요"

TLG 활동가 버그만 씨(맨 왼쪽)와 함께 공원을 산책하는 어씨나 가족. 김동완 기자 ⓒ베이비뉴스

* 본 기획물은 언론진흥기금의 지원을 받았습니다.

【Copyrightsⓒ베이비뉴스 pr@ibabynews.com】

<저작권자 Copyright ⓒ No.1 육아신문 베이비뉴스 무단전재 및 재배포 금지>