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애니메이션 '잭의 즐거운 하루'는 희귀병인 척수성근위축증을 안고 살아가는 얼룩말 잭의 이야기를 다루고 있습니다.
이 병은 故 스티븐 호킹 박사의 루게릭병과 유사한 증상을 보이는 신경근육계 질환으로 시간이 지날수록 온몸의 근육이 점점 위축됩니다.
그리고 주인공 잭의 목소리를 맡은 나곡중학교 문예영 학생 또한 희귀병인 척수성근위축증을 앓고 있습니다.
예영이는 몸이 조금 불편할 뿐, 아이돌 방탄소년단에 열광하고 유튜브 크리에이터가 꿈인 평범한 중학생입니다.
하지만 희귀병 환자에 대한 편견 때문에 어려움이 많았다는 문예영 학생. 많은 사람이 편견을 버리길 바라는 마음으로 애니메이션 성우 역할을 맡았습니다.
예영이를 포함한 척수성근위축증 환자들이 편견 없이 더 나은 환경에서 치료받을 수 있는 세상을 위해 관심과 응원이 필요합니다.
글·구성 권재경, 이민서 인턴 / 그래픽 김태화 / 도움 이윤형 / 기획 하현종, 하대석 / 제작지원 서울대학교 어린이병원 희귀질환센터 소아청소년 뇌신경센터
(SBS 스브스뉴스)
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