찰리 가드 재단 문 연다···"희귀병 앓는 아이들 지원"

'희귀병 아기' 찰리 부모, 재단 설립

【서울=뉴시스】이지예 기자 = 연명 치료 중단으로 숨진 영국의 희소병 아기 찰리 가드의 이름을 딴 재단이 곧 문을 연다. 재단의 기금은 희귀병을 앓는 어린이 환자들을 위해 쓰일 예정이다.

찰리의 아버지 크리스 가드와 어머니 코니 예이츠는 15일(현지시간) 홈페이지를 통해 "몇 주 안에 '찰리 가드 재단'이 설립된다"며 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 등 희귀병에 걸린 아이들을 돕겠다"고 밝혔다.

부부는 "너무나 많은 아이들이 열악한 의료 여건과의 싸움에서 쓰러지고 있다"며 "이는 (소아 희귀병에 대한) 더 많은 연구가 필요하다는 점을 상기시킨다. 찰리 재단을 통해 이 일을 해내겠다"고 했다.

부부는 "우리 같은 상황에 처한 부모들의 정보 중심 역할을 하고 싶다"며 아이의 연명 치료 중단 여부를 결정해야 하는 이들이 부모로서 자신들의 권리를 명확히 알고 있어야 한다고 주장했다.

부부는 "자금만 있다면 의료 처치나 임상 전문가들에 대한 접근이 거부될 일이 없다"며 희귀병을 앓는 아이의 가족과 진료를 맡은 병원 모두를 지원할 수 있는 길을 모색하겠다고 강조했다.

이들은 찰리가 살아있을 적 기부받은 130만 파운드(약 19억 원)를 재단 운영에 사용하겠다고 약속했다.

찰리는 작년 8월 태어나자마자 세계에서 단 16명만 앓고 있는 MDS 진단을 받았다. 이는 유전자 돌연변이로 인해 뇌와 근육을 움직이지 못하는 희귀 질환이다.

찰리는 같은 해 10월 런던 그레이트 오몬드 스트리트 병원(GOSH)에 입원해 치료를 시작했다. 병원 측은 아기의 증상이 갈수록 악화되자 부모에게 연명치료 중단을 설득했다.

부모가 병원의 제안을 거절하자 병원은 연명 치료 중단을 허락해 달라는 소송을 제기했다. 이후 법원과 유럽인권재판소는 병원 측 주장이 적법하다고 판결했다.

이에 전 세계적으로 의료 윤리 논쟁에 불이 붙었다. 찰리의 연명치료 중단을 비판하는 시위가 열리는가하면 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령도 찰리를 돕고 싶다고 밝혔다.

찰리의 부모는 아기를 미국으로 데려가 실험적 치료를 받으려 했지만 결국 연명 치료를 포기했다. 미국 의료진도 치료가 이미 늦었다는 판단을 내렸기 때문이다.

이후 찰리는 호스피스 병원으로 옮겨져 생명유지 장치를 제거했고 첫 돌을 며칠 앞두고 숨을 거뒀다.

ez@newsis.com

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