뇌가 두개골 밖으로 자란 아이…희망 버리지 않는 엄마

[서울신문 나우뉴스]

딸을 볼 때마다 ‘아름다운 기적에 매료되는 것 같다’는 엄마 애널리는 딸에게 가능한한 모든 기회를 주려고 노력 중이다. (사진=더썬)

한 젊은 엄마는 갓 태어난 자신의 아이가 죽을 것을 알면서도 집으로 데려왔다. 의사들은 "아이를 위해 할 수 있는 일이 아무 것도 없다"고 말했지만, 강인한 엄마는 딸의 운명을 받아들이지 않았다.

23일(이하 현지시간) 영국 데일리메일, 더썬, 미러 등은 두개골 밖에서 뇌가 자라는 아이를 낳은 엄마의 사연을 공개했다.

북아일랜드 아마주 출신의 엄마 애널리 기브니(24)는 임신 20주차에 절망적인 소식을 듣게 됐다. 검사 결과 뱃속의 아이에게 ‘뇌류’ 진단이 내려진 것이다. 뇌탈출증이라고도 불리는 이 질환은 뇌가 머리 뒤쪽에서 자루모양으로 돌출해 자라는 상태를 말하는데, 임신 중 아이의 신경관이 완전히 닫히지 못했을 때 일어난다.

임신 20주 차에 받은 초음파 검사 결과, 엄마는 아이의 질병을 알게됐다. (사진=더썬)

의사들은 제왕절개 수술로 아이가 태어나도 죽을지 모른다고 일렀고, “고통을 완화하는 치료 이외에는 자신들이 아이를 위해 할 수 있는 일이 없다”며 모녀를 집으로 돌려보냈다. 그 이후 애널리의 행복은 혼자 감당해야 할 공포로 바뀌었고, 모든 꿈은 산산조각 났다. 그러나 누군가 앞에서도 결코 눈물을 보이지 않았다. 엄마로서 나약해지고 싶지 않아서였다.

애널리는 “가슴이 저미는 듯 아팠다. 아이가 발로 차는 것을 처음 느꼈을 때 마냥 기뻤지만 다른 엄마들처럼 아이용품을 사지 않았다. 무슨 소용이 있나 싶었다. 아이가 살지 못할 거란 말을 들은 순간부터가 지옥이었는데…”라고 당시 심정을 털어놓았다.

그러나 지난 달 9일 엄마 애널리는 결국 제왕절개로 딸 메이로즈 기브너를 낳았고, 이제 메이로즈는 태어난지 6주가 됐다. 태어난 이후로 울지 않고 좀처럼 눈도 잘 뜨지 않아 걱정 되긴 하지만 차츰 나아지고 있다.

태어난 이후로 잘 울지 않는 아이, 지금도 대부분의 시간 눈을 감고 있다. 그러나 그 시간도 5~10분정도로 차츰 줄어들고 있다. (사진=미러)

그녀는 “딸의 울음소리를 들었을 때 나도 처음으로 울었다. 그것은 나 자신도 듣지 못할거라 기대했던 소리였기 때문이다. 의사들의 말과는 달리 밥도 잘먹고, 밤에 잠도 잘 자고 시간이 흐를수록 점점 더 튼튼해지고 살도 찌고 있다”며 딸에게서 시선을 뗄 수 없다고 말했다.

현재 의사들은 모두 치료를 중단한 상태지만, 딸이 편히 죽을 날만 기다릴 순 없단 생각에 엄마 애널리는 딸의 건강상태에 대해 조사하는데 모든 시간을 할애하고 있다. 그리고 희귀질환의 치료법을 갖고 있는 ‘약속의 땅’ 보스톤으로 가는 자금을 서둘러 마련해 아이에게 선구적 치료를 받도록 하는 데 희망을 걸고 있다.

의사들은 죽기 전까지 간병치료 외엔 방법이 없다고 했지만, 엄마는 아이의 운명을 곧이곧대로 받아들이지 않았다.(사진=미러)

엄마 애널리는 “의사들이 있을 수 없을 거라 단정했던 수많은 과정을 메이로즈가 잘 이겨내고 있다. 이는 긍정적인 신호다. 앞으로도 딸아이에 대한 희망을 버리지 않을 것이다. 딸을 구할 수 있는 일이 있다면, 수명 연장에 도움이 되는 일이라면 모든 것을 하고 싶다. 엄마로서 시도조차하지 않는다면 스스로를 용서하지 못할 것이다. 다른 의료 전문가에게 딸을 데려가서 그들이 무엇을 할 수 있는지 지켜볼 것이다“라고 강한 의지를 드러냈다.

하지만 최악의 경우에 대해 애널리는 ”딸을 보내줄 시간이 왔다고 생각되면 놓아줄 것이다. 딸아이가 고통받기를 원치 않는다. 다만 아직은 아이가 떠날 준비가 되었다고 생각하진 않는다. 나는 메이로즈를 너무 사랑한다. 딸 없는 삶은 상상할 수 없다“며 희미하게 웃었다.

안정은 기자 netineri@seoul.co.kr

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