'희소병 아기' 살리려 모금한 부모…법원 "연명치료 중단하라"

희소병에 걸린 아기를 포기할 수 없었던 부모가 치료비를 모으기 위해 크라우드펀딩까지 했지만, 법원이 연명치료를 중단시키라고 명령하는 일이 있었다.

[사진 고 펀드 미 캡처]

27일(현지 시간) 영국 가디언에 따르면 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 진단을 받은 생후 10개월 신생아에 대한 연명치료를 중단하라는 판결이 유럽인권재판소(ECHR)에서 내려졌다. 영국 법원에 이은 두 번째 '치료 중단' 판결이다.

신생아의 이름은 찰리. 부모는 영국 런던에 사는 크리스 가드와 코니 예이츠 부부다. 이들은 지난 해 8월 아들 찰리를 얻었지만 아이는 곧 희소병인 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 진단을 받았다.

MDS는 시간이 갈수록 근육과 장기가 약화되는 질환으로, 이 질환을 겪고 있는 사람은 전세계에 16명에 불과하다.

찰리가 치료를 받았던 런던 그레이트 오몬드 스트리트 병원은 찰리의 뇌 손상이 회복 불가능 상태라 판단하고 찰리가 더이상 고통을 느끼지 않도록 부모에게 생명연장 장치를 제거하자고 권했다.

하지만 부부는 찰리를 포기할 수 없었다. 미국에서 실험적 치료로 병이 호전된 사례를 접하고 병원의 제안을 거절한 뒤, 크라우드 펀딩 사이트를 통해 130만 파운드(한화 약 19억원)을 모았다. 미국에서 치료를 받게 하기 위해서다.

결국 병원 의료진은 찰리의 연명치료를 중단할 수 있게 해달라는 소송을 제기, 영국 법원은 "소생 가능성이 없는 찰리를 붙잡는 것은 그를 더욱 고통스럽게 할 뿐"이라며 연명치료 중단 판결을 내렸다.

이어 부모가 유럽인권재판소에도 항소했지만 이곳 역시 같은 판결을 내렸다. 유럽인권재판소 재판부는 "전문가들의 의견에 근거해 찰리가 계속 고통에 노출돼 있는 것으로 보이고, 실험적 치료도 효과가 없을 것으로 판단된다"며 이같이 말했다.

찰리의 연명치료 중단은 다음 달 10일로 예정돼 있다. 찰리의 부모는 절망 속에서도 "모금액을 찰리와 같은 병을 잃는 아이들을 위한 자선단체를 만드는데 쓰겠다"며 "치료는 효과가 있다고 증명됐고, 우리는 찰리와 같은 병을 앓는 아기와 어린이를 살리고 싶다"고 전했다.

정은혜 기자 jeong.eunhye1@joongang.co.kr

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