'치료비만 46억' 희귀병 앓는 4살 딸 위해 걷는 아빠

[앵커]

국내에는 치료법이 없는 희귀병을 앓고 있는 네 살 딸, 이 딸의 아버지가 전국 곳곳을 돌며 후원을 요청하고 있습니다. 미국에서 치료받기 위한 비용 46억원을 마련하기 위해서인데, 아버지는 딸이 꼭 나을 거라고 여러 번 말했습니다.

강나현 기자가 취재했습니다.

[기자]

[전요셉/목사 (지난 18일) : 제가 왜 웃음이 만개하는지 아세요? 사랑이를 위해서 여기까지 왔다는거 자체가 너무 좋습니다.]

환하게 웃으며 길을 걷던 아빠는, 딸 아이 이름을 말하자마자 금세 눈물이 맺힙니다.

[전요셉/목사 (지난 18일) : 제가 사랑이를 위해서 무언가를 할 수 있다는 거 자체가.]

시골 마을에서 20명 남짓한 신도와 작은 교회를 꾸려온 서른네 살 아빠 전요셉 목사, 지난 5일, 부산에서 서울까지 국토대장정에 나섰습니다.

네 살짜리 딸, 사랑이를 살리기 위해서입니다.

[전사랑 : {사랑이 뭐 하고 싶어요?} 우주선도 보고 싶고 나는 할 게 많아요.]

사랑이는 올해 1월, '듀센 근이영양증'이라는 근육병 진단을 받았습니다.

근육 영양 상태가 망가져 퇴행하는 병인데, 10대에 걷지 못하게 되고 20대엔 호흡기가 필요해진 뒤, 30대에 세상을 떠나는 경우가 많습니다.

완치제는 아직 없지만, 최근 미국에서 유전자 치료제가 나왔습니다.

이 약이 한국에 들어오려면 최소 몇 년은 걸릴 거라 골든타임을 놓치지 않으려면 미국에 가서 하루빨리 치료를 받아야 하는데, 필요한 치료비만 46억 원입니다.

아무리 애써도 방법이 없던 아빠는 직접 두 발로 뛰며 후원을 요청하기로 마음먹었습니다.

46만 명에게 1만 원씩 기부를 부탁하는 챌린지도 이어가고 있습니다.

이번 달 29일, 서울 광화문에 도착하는 아빠는 사랑이에게 이 말을 꼭 할 수 있길 기도합니다.

[전요셉/목사 : 아빠가 오늘 여기까지 잘 걸어왔어. 우리 사랑이 잘 치료받고 아빠랑 같이 씩씩하게 다시 돌아와서 우리 같이 행복하게 그렇게 여행을 같이 가보자. 사랑해.]

강나현 기자

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