■ 진행 : 이하린 앵커
■ 출연 : 전요셉
* 아래 텍스트는 실제 방송 내용과 차이가 있을 수 있으니 보다 정확한 내용은 방송으로 확인하시기 바랍니다. 인용 시 [YTN 뉴스ON] 명시해주시기 바랍니다.
[앵커]
그럼 국토대장정에 나선 아버지 전요셉 씨 직접 연결해 보겠습니다. 아버님 안녕하세요. 국토대장정을 이달 초, 부산에서 시작했다고 들었습니다. 지금 어디까지 가신 건가요?
[전요셉]
지난 5일 부산 광안리에서 출발해서 비로소 어제 청주에 도착했습니다.
[앵커]
청주까지 가셨으면 이제 절반 정도 오신 것 같은데요. 유튜브에 올린 영상도 봤는데 아버님 젊으시지만 쉽지 않은 여정일 것 수삽니다. 같습니다. 사랑이가 지금 3살이라고요? 희귀병이라는데 어떤 질병인지 설명 좀 해 주시죠.
[전요셉]
듀센근이영양증이라는 근육병인데요. 보통 남자 아이들에게 걸리는 병입니다. 여자 아이 같은 경우는 증상이 없는 것으로만 보임자로만 걸리게 되는데. 간혹 남자 아이랑 동일한 증상을 나타내는 경우가 5000만 분의 1의 확률로 있습니다. 저희 사랑이가 바로 그 경우에 해당하고 아까 설명해 주신 바와 같이 예후는 그렇습니다. 그래서 사랑이는 지금 그런 증상들이 많이 있고요. 계단 난간을 잡고 오르내려야 하고 또 무리를 하는 경우에는 피로감이 심하고. 면역이 약해져서 아플 때 근육에 타격이 직접 오고 밤에 근육 경련, 경직이 심해져서 외마디 비명을 지르면서 잠을 못 이루는 때가 많습니다.
저희가 지금 사랑이 영상을 보여드리고 있습니다. 이렇게 다리를 만져주시는 모습을 보고 있는데 근육이 괴사한다, 3살 사랑이가 감당하기에는 너무나 무겁고 무서울 것 같습니다. 약값이 46억 원이라고 하는데 이게 주사 한 번 맞는 비용이라고요?
[전요셉]
그렇습니다. 매우 비싸죠.
[앵커]
돈 부담도 크지만 대장정에 나선 이유가 그것뿐이 아니라고 들었습니다.
[전요셉]
사실은 주사가 너무 비싸기도 하지만 우리나라에서 지원받을 수 없는 상황입니다. 무엇보다 이것이 우리나라에 들어오기까지는 골든타임이 있습니다. 근육이 최대한 활성화되어 있고 근육세포가 살아 있는 만 4~5살 그때까지 맞아야 효과가 좋은데요. 우리나라에 도입되기까지는 사실 저희는 골든타임을 놓칠 수밖에 없는 상황입니다.
그러면 1~2년이 남은 거죠?
[전요셉]
그렇죠.
[앵커]
사랑이에게는 내년이 딱 그 골든타임이 되는 거네요.
[전요셉]
그렇습니다.
그런데 지금 아버님의 사연도 안타깝게 전해지고 있습니다. 아버님도 희귀병을 앓고 계시다고요?
[전요셉]
사실 저도 대장 가장 직장에 캡슐형 용종이라고 용종이 다발성으로 발생되는데 문제는 걷잡을 수 없이 많아져서 출혈이 일어나고 실제로 2년 전에는 출혈이 너무 많아서 저혈압 쇼크로 쓰러져서 두 달 동안 입원하면서 시술을 받았고 작년 같은 경우는 너무 용종이 커서 시술로 감당이 안 돼서 수술을 받기도 했고. 그래서 6개월에 한 번씩 계속 자라나는 용종들을 제거를 해야만 출혈을 잘 컨트롤해서 저혈압 쇼크 같은 것을 방지할 수 있는
그런 병이 있습니다.
[앵커]
아버님께서도 희귀병을 앓고 계셔서 아이를 위한 여정이라고 하지만 쉽지 않을 것 같습니다. 마지막으로 꼭 시청자 여러분께 하고 싶은 말이 있으면 편하게 해 주실 수 있을 것 같습니다.
[전요셉]
여러분, 안녕하세요. 저는 사랑이 아빠 전요셉이라고 합니다. 사랑이에게 기적을이라는 챌린지를 하고 있어요.
사랑이에게 건강과 사랑을 줄 수 있는 그 기적을 주는 챌린지입니다. 사랑이에게 기적을 함께 선물해 주시면 너무나도 감사할 것 같습니다. 사랑이가 계속 걸어갈 수 있도록, 그리고 자라서 결혼도 할 수 있도록, 할머니가 될 때까지 행복하게 걸으며 많은 것들을 기쁨을 주고 이름대로 사람들에게 사랑을 나눠줄 수 있는 그런 아이로 자라날 수 있도록 함께 도와주시면 너무나도 감사하겠습니다.
아버님, 사랑이가 걸을 수 있을 때까지 끝까지 힘내시고요. YTN과 YTN 시청자 여러분 모두 좋은 결과 있길 기원하겠습니다. 지금까지 아버지 전요셉 씨와 전화 연결 나눠봤습니다. 아버님, 고맙습니다.
YTN 이승배 (sbi@ytn.co.kr)
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[앵커]
그럼 국토대장정에 나선 아버지 전요셉 씨 직접 연결해 보겠습니다. 아버님 안녕하세요. 국토대장정을 이달 초, 부산에서 시작했다고 들었습니다. 지금 어디까지 가신 건가요?
[전요셉]
지난 5일 부산 광안리에서 출발해서 비로소 어제 청주에 도착했습니다.
[앵커]
청주까지 가셨으면 이제 절반 정도 오신 것 같은데요. 유튜브에 올린 영상도 봤는데 아버님 젊으시지만 쉽지 않은 여정일 것 수삽니다. 같습니다. 사랑이가 지금 3살이라고요? 희귀병이라는데 어떤 질병인지 설명 좀 해 주시죠.
[전요셉]
듀센근이영양증이라는 근육병인데요. 보통 남자 아이들에게 걸리는 병입니다. 여자 아이 같은 경우는 증상이 없는 것으로만 보임자로만 걸리게 되는데. 간혹 남자 아이랑 동일한 증상을 나타내는 경우가 5000만 분의 1의 확률로 있습니다. 저희 사랑이가 바로 그 경우에 해당하고 아까 설명해 주신 바와 같이 예후는 그렇습니다. 그래서 사랑이는 지금 그런 증상들이 많이 있고요. 계단 난간을 잡고 오르내려야 하고 또 무리를 하는 경우에는 피로감이 심하고. 면역이 약해져서 아플 때 근육에 타격이 직접 오고 밤에 근육 경련, 경직이 심해져서 외마디 비명을 지르면서 잠을 못 이루는 때가 많습니다.
[앵커]
저희가 지금 사랑이 영상을 보여드리고 있습니다. 이렇게 다리를 만져주시는 모습을 보고 있는데 근육이 괴사한다, 3살 사랑이가 감당하기에는 너무나 무겁고 무서울 것 같습니다. 약값이 46억 원이라고 하는데 이게 주사 한 번 맞는 비용이라고요?
[전요셉]
그렇습니다. 매우 비싸죠.
[앵커]
돈 부담도 크지만 대장정에 나선 이유가 그것뿐이 아니라고 들었습니다.
[전요셉]
사실은 주사가 너무 비싸기도 하지만 우리나라에서 지원받을 수 없는 상황입니다. 무엇보다 이것이 우리나라에 들어오기까지는 골든타임이 있습니다. 근육이 최대한 활성화되어 있고 근육세포가 살아 있는 만 4~5살 그때까지 맞아야 효과가 좋은데요. 우리나라에 도입되기까지는 사실 저희는 골든타임을 놓칠 수밖에 없는 상황입니다.
[앵커]
그러면 1~2년이 남은 거죠?
[전요셉]
그렇죠.
[앵커]
사랑이에게는 내년이 딱 그 골든타임이 되는 거네요.
[전요셉]
그렇습니다.
[앵커]
그런데 지금 아버님의 사연도 안타깝게 전해지고 있습니다. 아버님도 희귀병을 앓고 계시다고요?
[전요셉]
사실 저도 대장 가장 직장에 캡슐형 용종이라고 용종이 다발성으로 발생되는데 문제는 걷잡을 수 없이 많아져서 출혈이 일어나고 실제로 2년 전에는 출혈이 너무 많아서 저혈압 쇼크로 쓰러져서 두 달 동안 입원하면서 시술을 받았고 작년 같은 경우는 너무 용종이 커서 시술로 감당이 안 돼서 수술을 받기도 했고. 그래서 6개월에 한 번씩 계속 자라나는 용종들을 제거를 해야만 출혈을 잘 컨트롤해서 저혈압 쇼크 같은 것을 방지할 수 있는
그런 병이 있습니다.
[앵커]
아버님께서도 희귀병을 앓고 계셔서 아이를 위한 여정이라고 하지만 쉽지 않을 것 같습니다. 마지막으로 꼭 시청자 여러분께 하고 싶은 말이 있으면 편하게 해 주실 수 있을 것 같습니다.
[전요셉]
여러분, 안녕하세요. 저는 사랑이 아빠 전요셉이라고 합니다. 사랑이에게 기적을이라는 챌린지를 하고 있어요.
사랑이에게 건강과 사랑을 줄 수 있는 그 기적을 주는 챌린지입니다. 사랑이에게 기적을 함께 선물해 주시면 너무나도 감사할 것 같습니다. 사랑이가 계속 걸어갈 수 있도록, 그리고 자라서 결혼도 할 수 있도록, 할머니가 될 때까지 행복하게 걸으며 많은 것들을 기쁨을 주고 이름대로 사람들에게 사랑을 나눠줄 수 있는 그런 아이로 자라날 수 있도록 함께 도와주시면 너무나도 감사하겠습니다.
[앵커]
아버님, 사랑이가 걸을 수 있을 때까지 끝까지 힘내시고요. YTN과 YTN 시청자 여러분 모두 좋은 결과 있길 기원하겠습니다. 지금까지 아버지 전요셉 씨와 전화 연결 나눠봤습니다. 아버님, 고맙습니다.
YTN 이승배 (sbi@ytn.co.kr)
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