<앵커>
핏줄 안에 혹이 생기는 희소병으로 고통받고 있는 호빈이라는 아이가 있습니다. 아직 2살이 안 됐다는 이유로 신약 치료의 기회조차 받지 못하고 있다는 사연을 저희가 지난해 전해드렸었는데, 그 뒤로 1년 반이 지난 지금 호빈이는 어떻게 지내고 있을지 조동찬 의학전문기자가 만나봤습니다.
<기자>
지난해 3월, 13개월이던 호빈이는 온몸 혈관에 혹이 덩어리지고 있었습니다.
치료법이 없어 낙담하던 주치의에게 프랑스 논문 하나가 눈에 들어왔습니다.
신약 투여로 호전된 유럽 아기 연구였습니다.
신약을 만든 다국적 제약사가 무료 지원의 호의를 밝혔지만, 우리 정부의 벽에 막혔습니다.
호빈이가 2세 미만이라 안전성을 담보할 수 없다는 이유였습니다.
문제는 이 희소병에 대한 경험이 적은 전문가들이 내린 결정이었다는 점입니다.
[호빈이 아버지 (지난해 3월) : 미국에 있는 병원 그리고 이 약에 대해 임상했던 병원 리스트를 다 뽑아서 (조사했습니다.)]
미국 아기 5명의 신약 치료 선례를 찾아냈습니다.
이 사연은 지난해 3월, SBS 보도로 세상에 알려졌습니다.
식품의약품안전처가 재심의를 했습니다.
호빈이에게 투약이 허가됐고, 그렇게 1년 반이 지났습니다.
[호빈이 : (아빠가 좋아요. 엄마가 좋아요?) 엄마.]
표정이 눈에 띄게 밝아졌습니다.
[호빈이 어머니 : 지금은 걸음걸이도 너무 자연스러워지고 일단은 아파하지 않는 것 같아요.]
아직 다리에는 혹이 남아 있지만, 가슴, 등, 엉덩이의 혹은 사라졌고, 무엇보다 뱃속 혈관이 회복돼 뇌졸중, 심근경색의 위험에서 벗어났습니다.
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 혈전 이런 것이 생길 수 있는 위험성, 그런 위험에서 해방됐다는 게 가장 큰 이득입니다.]
무엇보다 다행스러운 건, 호빈이의 투약을 계기로 다른 '2세 미만 혈관 혹 환자' 15명도 신약 치료에 들어갔다는 점입니다.
[호빈이 어머니 : (호빈이가 어떻게 자랐으면?) 건강하게 받은 사랑 돌려줄 수 있는 사랑 많이 줄 수 있는 아이로 자랐으면 좋겠어요.]
(영상취재 : 윤 형, 영상편집 : 김윤성)
---
<앵커>
이 내용 취재한 조동찬 의학전문기자 나와 있습니다.
Q. '재난적' 약값?
[조동찬 의학전문기자 (신경외과 전문의) : 지금 호빈이와 다른 15명에게 신약이 허용된 건 보건의료 공식 용어로 동정적 사용이라고 합니다. 다른 치료법이 없어서 다급할 때 임시로 허용하는 건데 그래서 약값이 무료입니다. 하지만 신약이 정식 허가를 받게 된다면 약값이 문제가 될 겁니다.]
[호빈이 아버지 : (정식 허가 후) 매월 4백만 원을 이제 하면 좋겠지만, 좀 그렇죠, 재정적으로….]
[조동찬 의학전문기자 (신경외과 전문의) : 한 해 수천만 원이 들 수 있는데 보험 적용 못 받는다면 재난적 의료비가 되겠죠. 우리나라는 OECD 국가 중에서 자살과 재난적 의료비 가구 비율에서 최하위권에 머물고 있습니다. 희소병에 대한 공적 보험이나 민간 펀드 지원이 적은 게 이유 중 하나로 분석됩니다.]
Q. 다른 나라는?
[조동찬 의학전문기자 (신경외과 전문의) : 영국, 미국, 캐나다 등은 희소병 환자, 특히 어린이에게는 신약 지원이 적극적입니다. 영국은 고가의 약 폭넓게 지원하고요, 미국도 희소병 어린이와 18세 미만 암 환자에 대한 공적 보험의 보장 수준은 높습니다. 약값 비싼 건 마찬가지인데 왜 그렇게 하느냐. 희소병 어린이들을 신약으로 빨리 치료하는 게 보험 재정 면에서 길게 보면 돈이 덜 든다는 판단이 있는 겁니다. 재난적 의료비의 짐을 나눠서 지는 선택, 우리도 이제는 서둘러야 할 것 같습니다.]
조동찬 의학전문기자 dongcharn@sbs.co.kr
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핏줄 안에 혹이 생기는 희소병으로 고통받고 있는 호빈이라는 아이가 있습니다. 아직 2살이 안 됐다는 이유로 신약 치료의 기회조차 받지 못하고 있다는 사연을 저희가 지난해 전해드렸었는데, 그 뒤로 1년 반이 지난 지금 호빈이는 어떻게 지내고 있을지 조동찬 의학전문기자가 만나봤습니다.
<기자>
지난해 3월, 13개월이던 호빈이는 온몸 혈관에 혹이 덩어리지고 있었습니다.
치료법이 없어 낙담하던 주치의에게 프랑스 논문 하나가 눈에 들어왔습니다.
신약 투여로 호전된 유럽 아기 연구였습니다.
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 (지난해 3월) : (논문 사례가) 호빈이랑 굉장히 비슷하죠? 12개월 치료하고 이만큼 좋아진 거예요. 이걸 보면 그냥 가만히 있을 수 없어요.]
신약을 만든 다국적 제약사가 무료 지원의 호의를 밝혔지만, 우리 정부의 벽에 막혔습니다.
호빈이가 2세 미만이라 안전성을 담보할 수 없다는 이유였습니다.
문제는 이 희소병에 대한 경험이 적은 전문가들이 내린 결정이었다는 점입니다.
부모는 '2세 미만 투약 사례'를 직접 찾아 헤맸습니다.
[호빈이 아버지 (지난해 3월) : 미국에 있는 병원 그리고 이 약에 대해 임상했던 병원 리스트를 다 뽑아서 (조사했습니다.)]
미국 아기 5명의 신약 치료 선례를 찾아냈습니다.
이 사연은 지난해 3월, SBS 보도로 세상에 알려졌습니다.
그 이후 어떻게 달라졌을까.
식품의약품안전처가 재심의를 했습니다.
호빈이에게 투약이 허가됐고, 그렇게 1년 반이 지났습니다.
[호빈이 : (아빠가 좋아요. 엄마가 좋아요?) 엄마.]
다시 만난 호빈이.
표정이 눈에 띄게 밝아졌습니다.
[호빈이 어머니 : 지금은 걸음걸이도 너무 자연스러워지고 일단은 아파하지 않는 것 같아요.]
아직 다리에는 혹이 남아 있지만, 가슴, 등, 엉덩이의 혹은 사라졌고, 무엇보다 뱃속 혈관이 회복돼 뇌졸중, 심근경색의 위험에서 벗어났습니다.
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 혈전 이런 것이 생길 수 있는 위험성, 그런 위험에서 해방됐다는 게 가장 큰 이득입니다.]
무엇보다 다행스러운 건, 호빈이의 투약을 계기로 다른 '2세 미만 혈관 혹 환자' 15명도 신약 치료에 들어갔다는 점입니다.
[호빈이 어머니 : (호빈이가 어떻게 자랐으면?) 건강하게 받은 사랑 돌려줄 수 있는 사랑 많이 줄 수 있는 아이로 자랐으면 좋겠어요.]
(영상취재 : 윤 형, 영상편집 : 김윤성)
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<앵커>
이 내용 취재한 조동찬 의학전문기자 나와 있습니다.
Q. '재난적' 약값?
[조동찬 의학전문기자 (신경외과 전문의) : 지금 호빈이와 다른 15명에게 신약이 허용된 건 보건의료 공식 용어로 동정적 사용이라고 합니다. 다른 치료법이 없어서 다급할 때 임시로 허용하는 건데 그래서 약값이 무료입니다. 하지만 신약이 정식 허가를 받게 된다면 약값이 문제가 될 겁니다.]
[호빈이 아버지 : (정식 허가 후) 매월 4백만 원을 이제 하면 좋겠지만, 좀 그렇죠, 재정적으로….]
[조동찬 의학전문기자 (신경외과 전문의) : 한 해 수천만 원이 들 수 있는데 보험 적용 못 받는다면 재난적 의료비가 되겠죠. 우리나라는 OECD 국가 중에서 자살과 재난적 의료비 가구 비율에서 최하위권에 머물고 있습니다. 희소병에 대한 공적 보험이나 민간 펀드 지원이 적은 게 이유 중 하나로 분석됩니다.]
Q. 다른 나라는?
[조동찬 의학전문기자 (신경외과 전문의) : 영국, 미국, 캐나다 등은 희소병 환자, 특히 어린이에게는 신약 지원이 적극적입니다. 영국은 고가의 약 폭넓게 지원하고요, 미국도 희소병 어린이와 18세 미만 암 환자에 대한 공적 보험의 보장 수준은 높습니다. 약값 비싼 건 마찬가지인데 왜 그렇게 하느냐. 희소병 어린이들을 신약으로 빨리 치료하는 게 보험 재정 면에서 길게 보면 돈이 덜 든다는 판단이 있는 겁니다. 재난적 의료비의 짐을 나눠서 지는 선택, 우리도 이제는 서둘러야 할 것 같습니다.]
조동찬 의학전문기자 dongcharn@sbs.co.kr
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