파브리병 인식의 달 기념 기부금 전달식에서 황엽 이수앱지스 대표이사(왼쪽)와 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장이 기념 촬영을 하고 있다. [이수앱지스 제공. 재판매 및 DB 금지] |
(서울=연합뉴스) 나확진 기자 = 이수앱지스[086890]가 '세계 파브리병 인식의 달'인 4월을 맞아 한국희귀·난치성질환연합회에 기부금 1천만원을 전달했다고 26일 밝혔다.
회사는 기부에 앞서 지난 한 달간 파브리병 인식 증진을 위해 임직원과 보건 의료전문가를 대상으로 파브리병 인식의 달이 시작되는 4월의 첫날을 의미하는 4분 1초에 초시계를 멈추는 '캐치 더 타임' 캠페인을 진행하기도 했다.
파브리병은 유전적 효소 결핍에 따라 당지질 대사 문제가 생기며, 당지질이 신장·심장·뇌 등에 장기적으로 축적되면서 주요 장기에 손상을 입히는 질환으로 조기 진단이 중요하다.
이에 따라 파브리병 국제네트워크(FIN)와 미국 파브리병 재단(NFDF) 등 파브리병 관련 단체들이 2012년 이 병에 대한 일반인과 의료진의 인식을 확산하고자 4월을 파브리병 인식의 달로 지정했으며, 국내에서도 관련 단체와 기업들이 많은 활동을 하고 있다.
이수앱지스 관계자는 "파브리병은 적시에 치료받으면 일상생활에 문제가 없는 관리 가능한 질환이라는 인식을 확대하고자 이번 캠페인을 기획했다"고 밝혔다.
rao@yna.co.kr
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