세종충남대병원 '권역별 희귀질환 전문기관' 지정…3년간 활동

세종충남대병원 전경 [세종충남대병원 제공. 재판매 및 DB 금지]

(세종=연합뉴스) 이은파 기자 = 세종충남대병원은 질병관리청이 공모한 제1기 권역별 희귀질환 전문기관에 지정됐다고 25일 밝혔다.

병원은 올해부터 3년간 희귀질환 환자 진료와 희귀질환 관리에 관한 연구 업무를 수행하게 된다.

질병관리청은 그동안 희귀질환 진료 인프라 구축을 위해 서울 1개, 지역 11개 등 총 12개 희귀질환 거점센터를 운영했으며, 올해부터 진료 접근성을 강화하기 위해 세종충남대병원을 비롯한 전국 17개(서울 4개·지역 13개) 기관을 제1기 권역별 희귀질환 전문기관으로 새로 지정했다.

세종충남대병원은 희귀질환 환자 진료와 희귀질환 관리에 관한 연구 업무는 물론 희귀질환 환자 등록사업도 추진한다.

희귀질환 환자 등록사업을 통해 국내 희귀질환 발생 및 진료 이용 통계를 체계적으로 수집·분석하고, 정책 수립과 연구·통계산출 등에 활용하게 된다.

희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로, 현재까지 7천여종에 이르는 희귀질환이 보고된 것으로 알려지고 있다.

병원 관계자는 "희귀질환 환자의 조기 진단과 치료, 지속적인 관리뿐만 아니라 환자와 가족을 위한 자조 모임 지원, 의료진 대상 교육 제공, 국가 통계 사업조사 등에 성실히 참여하겠다"고 말했다.

sw21@yna.co.kr

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