희귀질환자 진료 역량 높인 권역별 전문기관 17곳 지정해 지원

질병청, 희귀질환 국가등록사업 신규 추진해 통계 활용

(서울=연합뉴스) 권지현 기자 = 질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이기 위해 삼성서울병원 등 17곳을 '권역별 희귀질환 전문기관'으로 지정했다고 23일 밝혔다.

희귀질환은 전체 환자 수가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 뜻한다. 희귀질환 전문기관은 관련법에 따라 희귀질환자 진료·등록 통계 사업과 질환 연구를 수행하는 의료기관이다.

질병청은 공모를 통해 담당 인력과 설비를 기준으로 제1기(2024∼2026) 희귀질환 전문기관을 지정해 올해부터 권역 내 희귀질환 책임의료 기능을 수행할 수 있도록 지원한다.

아울러 '희귀질환자 국가등록사업'을 새로 추진해 국내 질환 발생 현황과 진료 이용 통계를 분석하고 이를 정책에 활용할 계획이다.

fat@yna.co.kr

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