[건강한 가족] "재발 잦은 혈액암 골수종, 포기하지 않으면 치료의 길 열립니다"

1차 치료 실패한 환자 대상

항암제 병용요법 2차 치료

생존율 80% 넘는 임상 효과

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인터뷰 민창기 다발골수종연구회 위원장

민창기 위원장은 골수종이 3대 혈액암 중 치료가 가장 까다롭지만 충분히 관리할 수 있는 질환이라며 포기하지 말 것을 당부했다. 프리랜서 김동하

오는 30일은 국제골수종재단(IMF)이 지정한 세계골수종의 날이다. 대한혈액학회 산하 다발골수종연구회는 한국혈액암협회와 함께 올해 처음으로 골수종(다발골수종)의 인지도를 높이는 세계골수종의 날 캠페인에 참여한다. 국내에서 환자가 매년 증가하고 있지만 질환 인지도는 여전히 낮아서다. 민창기(서울성모병원 혈액내과 교수) 다발골수종연구회 위원장을 만나 질환의 발생 및 치료 현황에 대해 들었다.

Q : 올해 처음으로 세계골수종의 날 캠페인에 참여하는데, 계기는.

A : "골수종은 진단이 늦어져 문제가 많이 생기는 병이다. 뼈가 손상되는 질환인데 그 전엔 증상이 전혀 없다. 평균 발병 연령이 67세로 고령이다 보니 통증이 생겨도 나이 들어서 아픈 거라 생각한다. 퇴행성 관절염이나 디스크로 통증 치료를 받다가 진단이 늦어지는 경우가 굉장히 많다. 질환을 알려야겠다고 생각했다."

Q : 의료진은 어떤 방식으로 참여하나.

A : "일단 골수종의 날이 뭔지 모르는 사람이 많다. 그래서 세계골수종의 날과 날짜가 새겨진 모자, 티셔츠, 배지를 제작해 무료로 배포했다. 우선 골수종을 진료하는 의사 100여 명에게 배포했다. 앞으로 척추 클리닉이나 통증 클리닉 등에도 배포할 계획이다. 처음에 통증이 생기면 이들 클리닉을 찾는 골수종 환자가 많기 때문이다. 적어도 환자가 병원을 찾은 이후에는 진단까지 지체되지 않도록 해야겠다는 생각에서다."

Q : 골수종에 대해 모르는 사람이 많다.

A : "골수에 암이 생긴 것이다. 골수에도 여러 세포가 있는데 어떤 세포에 문제가 생겼느냐에 따라 백혈병이 될 수도 있고 골수종이 될 수도 있다. 골수종은 골수에서 항체를 생산하는 형질세포에 문제가 생긴 거다. 동서양을 막론하고 혈액암 중에서 환자가 가장 많은 건 림프종이다. 혈액암의 50% 정도다. 그다음으로 많은 게 서양은 골수종, 동양은 백혈병이다. 국내에선 세 번째가 바로 골수종이다. 이렇게 3대 혈액암이라고 한다."

Q : 건강보험심사평가원 통계상 2010년 3718명이던 환자 수가 2017년에 7063명으로 두 배 가까이 늘었는데 이유는.

A : "일단은 인구 고령화 때문으로 보고 있다. 고령에서 많이 발병하는데 노인 인구 자체가 많아진 것이 이유 중 하나다. 하지만 화공약품, 독성 물질에 장기간 노출되는 등 다른 이유도 있는 것으로 추정하고 있다."

Q : 치료가 어려운 암으로 알려져 있다.

A : "골수종 치료법은 크게 세 가지다. 조혈모세포 이식(골수 이식), 항암 화학요법(항암제), 국소 방사선 치료다. 항암 제는 면역조절제와 단백분해효소억제제가 있다. 세포 내 부산물을 적시에 제거하는 기능을 하는 일종의 세포 내 기구가 단백분해효소인데, 이 기능을 방해하는 것이 단백분해효소억제제다. 이외에 최근 가장 각광받고 있는 면역 치료도 있다.

근데 골수종은 치료를 해도 재발하기 쉽다. 백혈병은 조혈모세포 이식의 치료 효과가 아주 좋지만 골수종은 이식을 해도 잘 재발한다. 환자의 20% 정도는 완치에 가까운 결과를 얻지만 80%는 호전과 재발을 반복한다."

Q : 그래서 항암제 병용요법이 계속 개발되고 있는데.

A : "그렇다. 1차 치료에 실패한 환자를 대상으로 2차 치료 시 면역조절제인 레날리도마이드(상품명 ‘레블리미드’)와 다라투무맙(상품명 ‘다잘렉스’)을 병용하는 요법이 현재 가장 임상 효과가 좋다. 생존율이 80% 이상이다. 아주 좋은 결과다. 1차 치료 후 재발했을 때 이 병용요법이 아마도 표준요법이 될 것이라고 본다."

Q : 혈액암 전문의로서 골수종 치료에서 가장 중요하게 생각하는 부분은.

A : "의사 입장에서 가장 주요한 것은 결국 치료할 무기가 다양하게 필요하다는 것이다. 혈액암은 수술할 수 있는 병이 아니기 때문에 결국 약으로 치료해야 한다. 신약이 개발됐을 때 무기를 빨리 임상에 사용할 수 있는 상황이 되는 것이 가장 필요하다. 임상에 사용하려면 약값이 고가인 만큼 건강보험이 적용돼야 한다.

해외에서 이런 약이 좋다고 하거나 학회나 논문을 통해 지식을 습득해도 우리나라 환자에게 사용할 수 없다면 의미가 없지 않나. 또 현재 건강보험에 적용되는 약이 해외 문헌상 병용 시 효과가 좋다는 데이터가 아무리 많아도 식품의약품안전처에서 병용 치료에 대해 적응증을 인정해 줘야만 쓸 수 있다. 건강보험 제도권에 들어온 약은 의사가 근거에 의해 사용할 수 있도록 규제를 풀어주는 것도 필요할 것 같다. 의사로서 답답할 때가 있다."

Q : 환자나 보호자에게 당부하고 싶은 말은.

A : "환자분들이 의사에게 얘기하는 것을 미안해하거나 두려워하는 것 같다. 하지만 본인이 힘든 부분 등을 의료진과 충분히 소통해야 치료 결과가 좋아진다. 소통이 부족하다 보니 오히려 비전문가와 소통하게 된다. 부정적인 인식을 갖거나 치료를 포기하는 일이 발생한다. 병에 대한 정확한 지식을 얻고 인식을 긍정적으로 바꿔야 한다.

완치에 가까운 치료 효과를 거두는 환자가 분명히 있다. 아무리 고령이라도 치료를 제대로 받는 것과 아닌 것과는 삶의 질이 극과 극으로 다르다. 포기하지 말고 치료를 끝까지 받으라고 당부하고 싶다."

류장훈 기자 jh@joongang.co.kr

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