희귀질환으로 죽음을 앞둔 밴드 보컬 데이브 피셔 |
데이브 피셔와 가족 |
죽음 앞에서 초연하기란 쉬운 일이 아니다. 하지만 시한부 선고를 받은 한 영국 남성의 선택은 달랐다.
영국 일간지 데일리메일의 24일자 보도에 따르면 인디밴드 ‘메리-고’(Merry-Go)의 리더이자 보컬인 데이브 피셔(31)는 평범한 삶을 살다 낭성 섬유증 진단을 받았다. 낭성 섬유증은 유전자에 결함이 생겨 나타나는 질환으로 주로 폐와 소화기관에 영향을 미친다.
현재까지는 낭성 섬유증을 치료하는 방법이 없기 때문에 장기에 염증이 생길 때마다 항생제 등으로 치료하지만, 지속적으로 폐렴 증상이 생길 경우 결국 사망에 이를 수 있다. 남성 섬유증은 사망률이 매우 높은 희귀질환으로 분류된다.
피셔는 7년 전 낭성 섬유증 진단을 받은 이후 치료를 병행하며 가객 생활을 이어갔다. 그동안 아내인 사라와 아내가 전 남편과의 사이에서 낳은 세 아들을 함께 키우며 가족을 이루고 평범한 삶을 살기 위해 노력했다.
하지만 피셔의 증상은 점점 악화됐다. 공연을 앞두고 무대에 서기 힘들 정도로 컨디션이 악화돼 공연을 취소해야 하는 때도 있었다. 2012년에는 두 사람이 결혼식을 올리려 했지만 갑자기 몸 상태가 악화돼 결혼식을 미루기도 했다.
그리고 지난 몇 달간 데이브는 자신이 마지막을 준비해야 한다는 것을 깨달았다. 의료진으로부터 데이브의 폐 기능이 정상인의 18%에 불과하다는 진단을 들었기 때문이다.
자신에게 고작 몇 달 밖에 남지 않았다는 것을 알게 된 데이브가 선택한 버킷리스트는 바로 노래였다. 자신이 무대에서 노래하는 모습을 담은 영상을 찍고 이를 훗날 자신의 장례식에서 틀어달라는 것이 그의 마지막 소원이었다.
데이브의 아내 사라는 “마지막으로 공연을 열고 이 모습을 자신의 장례식에서 틀어달라는 그의 바람은 매우 슬프지만 멋진 희망이라고 생각했다”면서 “데이브는 병 때문에 더 이상 노래를 할 수 없다는 걸 알았을 때 매우 원통해 했다. 그렇기 때문에 이 이벤트는 매우 특별할 것”이라고 말했다.
이어 “2014년 약 2시간 동안의 교외로 나가 짧은 여행을 하고 돌아온 뒤, 데이브와 나는 그의 장례식에서 쓸 음악에 대해 이야기를 했다”면서 “현재 데이브는 매일 알약 45개를 삼켜야 하며 짧은 거리를 걷는 것 말고는 내내 병원에 머물러 있어야 하지만 그가 끝까지 자신의 꿈을 지킬 수 있도록 돕고 싶다”고 밝혔다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
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