목덜미에 9kg '거대 종양', 목숨 건 수술 성공…독일녀 "평범해져 행복해"

몸의 절반을 뒤덮은 거대종양으로 호흡조차 힘들었던 독일 여성이 6시간에 걸친 수술 끝에 새 삶을 찾았다. /사진=데일리메일 캡처

몸의 절반을 뒤덮은 거대종양으로 호흡조차 힘들었던 독일 여성이 6시간에 걸친 수술 끝에 새 삶을 찾았다.

최근 영국 데일리메일은 목덜미에 달린 9㎏의 거대 종양 제거 수술을 받은 독일 여성 알렉산드라(30)의 사연을 전했다.

알렉산드라는 전 세계 인구 3000명 중 1명꼴로 앓고 있는 희귀병 '제1형 신경섬유종증'(폰 레클린하우젠병) 환자로 20년 넘게 살아왔다. 해당 질환은 종양억제유전자 NF1(17번 염색체에 존재)의 변이로 세포증식이 충분히 억제되지 않아 발생하는 병이다. 최악의 경우 종양이 암으로 발전할 수 있다.

알렉산드라에 따르면 종양의 무게는 그의 체중의 약 20%, 키의 절반가량을 차지할 만큼 거대했다. 알렉산드라가 초등학생이던 때 헤이즐넛 크기로 생겨난 혹은 그가 15살이 됐을 무렵 자몽 정도의 크기로 자랐다. 이후 계속 커진 종양은 알렉산드라의 목부터 허벅지 위쪽까지 자라났다. 무게는 약 20파운드(9㎏)에 달했다.

종양이 커지자 일상생활에도 문제가 생겼다. 알렉산드라는 호흡이 어려워졌고 종양 무게 탓에 균형 감각을 잃어, 서 있는 것조차 버거웠다. 옷을 입는 것도 쉽지 않아 항상 부모님의 도움이 필요했다.

종양이 척수에 붙어있다 보니 제거 수술 시 신경을 건드려 몸이 마비되거나 과다출혈로 사망할 위험도 있었다. 알렉산드라는 의사 6명을 만나 종양 제거 수술 관련 상담을 받았지만 모두 수술이 너무 위험해 종양을 제거할 수 없다고 했다.

그러던 알렉산드라는 미국 로스앤젤레스 오스본 두경부 연구소장이자 두경부 수술 종양학자 라이언 오스본 박사를 통해 새 삶을 얻게 됐다. 오스본 박사팀은 "종양이 너무 커 더는 수술을 미룰 수 없다"며 수술을 결정했다.

오스본 박사팀은 과다출혈에 대비해 수술대 위에 종양을 매달고 지혈대를 활용해 혈류를 차단했다. 6시간에 걸친 대수술 끝에 박사팀은 거대 종양 제거에 성공했다.

수술 후 12주간 치료를 받은 알렉산드라는 독일로 돌아갔다. 그는 "꿈에서 상상했던 것보다 훨씬 좋다"며 "평범한 목을 갖게 돼 정말 행복하다"고 소감을 전했다.

홍효진 기자 hyost@mt.co.kr

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