잠 잘때마다 목숨 걸어야 하는 3세 아이 사연

[서울신문 나우뉴스]

잠을 잘 때마다 목숨을 걸어야 하는 어린 아이의 사연이 공개됐다.

스페인에 사는 파울라 테이제이라(3)는 일명 ‘온딘의 저주’라 불리는 희소질환을 앓고 있다. ‘불수의적 무호흡 증후군’인 이 병은 뇌교나 연수 등 호흡을 조절하는 뇌 부위에 손상이 생길 경우, 수면을 취하던 중 호흡이 멎는 증상을 보인다.

온딘은 독일 전설에 나오는 물의 정령이다. 불수의적 무호흡 증후군은 사랑하는 남편에게 버림받은 정령 온딘이 남편에게 매일 밤 잠이 들면 숨 쉬는 것을 잊고 다시는 깨어날 수 없을 것이라고 한 저주를 본따 지은 것이다.

‘온딘의 저주’ 환자 수는 전 세계적으로 1000~1200명으로 집계된다. 대뇌의 혈관이 막히는 뇌경색이 호흡조절중추 부분에서 일어날 경우, 온딘의 저주가 나타날 확률이 높다. 현재까지 이 병을 완벽하게 치료할 수 있는 치료법은 없으며, 기도절제 및 호흡보조기 등의 시술과 기구 등이 증상을 완화하는 치료에 이용된다.

파울라 역시 다른 온딘의 저주 환자들과 마찬가지로 잠이 들면 호흡이 멎어 산소수치가 떨어지고, 심하면 호흡부전으로 사망할 수 있는 위험을 안고 매일 밤 잠들고 있다.

파울라는 호흡이 갑작스럽게 멈추는 증상을 막기 위해 매일 밤 인공호흡기를 착용하고 잠들지만, 아직 어려서 갑작스럽게 인공호흡기에 문제가 생기는 등의 상황에 대처하지 못한다. 이 때문에 파울라의 부모가 번갈아가며 밤새 아이의 곁을 지켜야 한다.

현재 파울라는 유치원에 다니고 있지만 만일의 경우를 대비해 반드시 인공호흡기를 휴대한다. 극심한 피로로 갑자기 잠이 드는 경우를 피해야 하기 때문에, 심한 야외활동이나 스트레스도 피해야 한다.

파울라의 엄마는 “아이에게는 평생 누군가가 곁에 있어 줘야 한다. 성인이 되어서도 마찬가지일 것”이라며 “특히 아이가 잠이 들고 난 이후, 우리 부부는 뜬 눈으로 밤을 지새워야 한다”고 말했다.

현지 의료진은 “파울라가 앓고 있는 온딘의 저주는 매우 드문 질환이다. 신생아 또는 어린 아이가 수면 중 갑자기 사망하는 사례 상당수가 온딘의 저주와 관련이 있을 수 있다”고 설명했다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

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