PKU는 선천성 대사이상 질환 중 하나로 아미노산, 지방 등 필수 영양소를 분해하는 특정 효소가 체내에서 생성되지 않는 희귀 질환으로 국내에서는 5만명 중 1명꼴로 약 400여명이 앓고 있다.
선천성 대사이상 환자는 엄마의 모유는 물론이고 밥이나 빵, 고기 등의 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.
올해 캠프에는 44가족, 160여명이 참가, 전문의들이 준비한 PKU의 최신 치료 강의, 식사요법 강의 및 요리 실습 등에 참여했다. 가족 물놀이 체험학습, 장기자랑, 밴드 공연도 이뤄졌다.
매일유업 관계자는 "해외에는 선천성 대사이상 환아를 위한 분유 외에도 과자나 빵 등 다양한 간식 제품이 많은데 우리나라는 아직 많이 부족한 상황"이라며 "환아를 위한 특수분유의 지속적인 연구 개발은 물론 선천성 대사이상 증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있는 다양한 활동을 벌이겠다"고 말했다.
pjy@newsis.com
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