[기억할 오늘] 다운증후군의 날(3.21)

3월 21일은 세계다운증후군의 날이다.

다운증후군은 21번 염색체 이상으로 생기는 유전 증상이다. 21번 염색체는 일반적으로 2개지만 신생아 1,000명 중 약 1명꼴로 3개를 갖고 태어난다. 그들은 신체 발달 지연과 함께 안면 기형과 지적 장애를 겪는다. 선천성 심장 질환과 순환계 질환을 앓는 경우도 많아 출산 직후와 유년기에 많이 숨진다. 그 고비를 잘 넘겨 청소년기를 맞이한 뒤로도 장애인 일반이 겪는 것과 다를 바 없는 불편과 차별을 겪고, 수명도 일반인보다 대체로 짧다.

3월 21일은 1990년 프랑스 다운증후군 학회(AFRT)가 시작해 2011년 유엔 총회가 제정한 세계 다운증후군의 날(World Down Syndrome Day)이다. 의사와 연구진, 증상 보유자 및 가족들의 요구와 주장에 국제 인권단체가 호응했고, 세계보건기구와 유엔이 동참한 거였다. 다운증후군에 대한 이해를 확산시켜, 그들의 지적ㆍ육체적 역량과 가능성을 무시ㆍ차단하고 분리ㆍ배제하는 모든 차별을 극복ㆍ철폐하자는 취지다. 당연한 사실이지만, 다운증후군 증상이 다 똑같지 않고, 장애의 정도도 천차만별이다. ‘3염색체성(Trisomy)’ 즉 21번째 염색체가 3개여서 생기는 증상이라 3월 21일이 됐다.

다운증후군은 영국 의사 존 랭던 다운(John Langdon Down)에 의해 1866년 처음 학계에 보고됐다. 의사로서 아동학대를 혐오하고 반대한 박애주의라 알려져 있지만, 그의 당시 논문 제목(Observations on an Ethnic Classification of Idiots)’에서 짐작되듯, 다운증후군은 증상을 지닌 이들의 외모(특히 얼굴) 특징과 지적 장애 때문에 ‘몽골로이드(Mongolaids)’란 명칭의 인종ㆍ민족적 열등성의 표징으로 쓰였다. 모든 사회ㆍ경제적 약자 권리를 환기하는 날들이 그렇듯, 다운증후군의 날은 아직 두 세기 전의 인식 수준에서 별로 나아가지 못한 이들이 아직 허다하다는 사실을 환기하는 날이기도 하다. 최윤필 기자