희소병 걸린 아이 위해 국토대장정 나선 아빠..."희망을 나눠주세요"

[앵커]
근육이 점차 힘을 잃어가는 희소병에 걸린 아이를 위해 국토대장정에 나선 아빠가 있습니다.

치료를 위한 약값만 46억 원에 달하는데, 지푸라기 같은 작은 희망이라도 잡기 위해 아빠는 전국 곳곳을 걷고 있습니다.

김기수 기자가 만나봤습니다.

[기자]
여느 또래처럼 모래 놀이를 좋아하는 3살 사랑이.

사랑이는 지난 5월 '듀센 근이영양증'이란 근육병 판정을 받았습니다.

근육이 점차 힘을 잃으면서 10대가 되면 휠체어를 타고 20대에는 호흡기를 쓰다 30대에 주로 목숨을 잃는 질환입니다.

주로 남자아이에게 발병하지만 여자아이의 경우 5천만 분의 1의 확률로 증상이 나타납니다.

재활 치료로 굳어가는 근육을 풀어주고는 있지만, 진행 속도만 늦출 뿐 국내에선 마땅한 치료제가 없는 현실입니다.

[주기찬 / 재활치료사 : 사랑이 같은 경우는 좀 특이하게 진행 속도가 좀 빠른 편입니다. 그래서 다리 쪽부터 이제 근육이 위축이 와서 결국 호흡 근육까지 이제 침범하게 되면 위험해지는….]

사랑이가 제때 치료를 받기 위해선 약이 있는 미국에 가야 하지만, 약값만 무려 46억 원.

[이상아 / 사랑이 엄마 : 46억 원이라고 했을 때 저희가 현실감이 없는 숫자니까 저희가 가지고 있는 것을 다 팔아도 어떻게 해결할 수 없었던….]

사랑이의 치료비를 모으기 위해 아빠는 국토대장정에 나섰습니다.

연골연화증으로 무릎을 네 차례나 수술했지만, 사랑이를 살리고 싶은 마음에 걷고 또 걷습니다.

사랑이 아빠는 부산을 시작으로 전국 곳곳을 돌며 서울 광화문까지 걷는 740㎞의 여정에 나섰습니다.

외국에서 같은 질환을 가진 아이의 치료를 위해 국토대장정에 나섰던 엄마를 보고 곧바로 실행에 옮겼습니다.

[전요셉 / 사랑이 아빠 : 칠레의 한 엄마가 똑같은 질환을 가진 아들을 살리기 위해서 국토대장정을 해서 53억 원 이상의 돈을 모았다는 기사를 봤고, 보자마자 다른 생각이 날 수 없었고 나도 해야겠다….]

사랑이 아빠는 길을 걸으면서 모르는 분들의 많은 응원을 받고 있다면서 사랑이가 희망을 잃지 않기를 바라고 있습니다.

[전요셉 / 사랑이 아빠 : 아빠는 너랑 계속 걸어갈 거야. 사랑한다. 파이팅!]

YTN 김기수입니다.

YTN 김기수 (energywater@ytn.co.kr)

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