다소뇌회증 등 91개 질환, 국가관리 희귀질환으로 추가 지정

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다소뇌회증, 할리퀸 비늘증, 유전성 림프부종 등 91개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 지정된다. 국가가 관리하는 희귀질환은 기존 926개에서 1017개로 늘어난다.

보건복지부는 국가관리대상 희귀질환 91개를 추가 지정한다고 16일 밝혔다.

복지부는 희귀질환관리법에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고한다. 유병인구가 2만 명 이하거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이 대상이다. 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다.

이번에 추가 지정된 희귀질환은 성인발병, 스틸병, 긴 QT 증후군, 색소성건피증 그룹A, 다소뇌회증 등 91개다. 성인발병 스틸병은 발열, 피부발진, 관절통 등을 보이는 염증성 질환이다. 국내 유병인구는 약 1400명으로 파악된다. 긴 QT 증후군은 심전도 상 QT간격이 비정상적으로 긴 증상을 보이며 국내에 약 1600명이 앓고 있는 것으로 알려졌다.

신규 지정된 희귀질환 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용된다. 현행 본인부담률이 입원 20%, 외래 30~60%인 것이 입원·외래 10%로 줄어든다.

희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환도 기존 926개에서 1017개로 늘어난다. 의료비 지원사업은 일정 소득기준 미만 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금을 지원한다.

안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정으로 의료비 부담 경감, 진단, 치료 등 희귀질환자에 지원이 확대되도록 하고, 연구와 국가등록체계도 마련할 것”이라고 말했다.

정용철기자 jungyc@etnews.com

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