SBS, 희귀병 '에이퍼트 증후군' 13살 지영이 사연 소개

[스포츠투데이 김나영 기자] 에이퍼트 증후군을 앓는 13살 지영이의 이야기가 그려진다.

21일 방송예정인 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 에이퍼트 증후군을 앓고 있는 지영이의 사연을 소개한다.

[수술이 시급한 지영이]

에이퍼트 증후군을 앓는 지영이는 성장에 맞춰 받아야 할 수술이 많다. 에이퍼트 증후군은 머리뼈가 붙어서 자라지 않는 두개골조기유합증, 이로 인한 뇌압의 상승과 시력 악화, 안면부에 생기는 기형, 손가락 발가락 사이가 붙는 합지증 등 다양한 증상을 가지고 있는 병이다.

한두 차례 수술로 치료할 수 없기에 경제적인 부담 역시 상당한 희귀질환이다. 현재 지영이는 발가락이 오리발처럼 붙어있다. 하지만 그보다 더 시급한 건 위턱이 자라지 않아 콧구멍이 작아져 숨쉬기조차 버거워지고 있다는 점이다.

이런 현실이지만 수술비 걱정으로 꾸준히 해오던 치료도 중단할 수밖에 없었다. 5살 수준의 인지 능력을 가진 지영이는 현재 바우처로 주 1회 언어치료와 수학치료를 받고 있으나, 이 또한 수업 수가 턱없이 부족한 상황이고, 사춘기에 접어들면서 심리치료까지 요하고 있다. 언제쯤이면 지영이가 정상적인 생활을 할 수 있을지 엄마의 선잠은 늘어만 간다.

[남들처럼 예뻐지고 싶어요]

올해로 13살이 된 지영이는 한창 예쁜 것을 좋아하는 시기다. 남들처럼 높은 코, 남들처럼 바른 치아, 남들처럼 예쁜 손가락과 발가락이 부럽기만 한 지영이는 자신의 모습이 싫어 거울조차 안본지 오래 됐다. 하지만 얼굴 수술 후, 엄마처럼 예뻐질 수 있다는 얘기에 지영이는 요즘 들떠있다.

그런 딸의 모습을 보면 안쓰럽기도 하면서 수천 만 원이 드는 수술비 걱정에 한숨을 지을 수밖에 없는 엄마는 기초생활보장 수급자로 한 달에 50만 원 정도 정부 지원을 받으며 근근이 부업으로 살아가고 있다.

그래도 희망을 잃을 수는 없는 법. 올해로 열세 번째 맞는 지영이의 생일날, 평소 엄마의 꿈이었던 지영이와 쇼핑이 시작된다. 액세서리를 사고 화장품 매장에서 립스틱을 바르며 모녀는 웃음이 끊이질 않는다. 예뻐지고 당당해질 수 있기를 바라는 지영이 가족에게는 꾸준한 관심과 따뜻한 손길이 필요한 상황이다.

한편 '세상에서 가장 아름다운 여행'은 매주 화요일 밤 25시에 방송된다.

김나영 기자 ent@stoo.com
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