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[서울=뉴시스] 지난 18일 유튜브 채널 '신애라이프'에는 '오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요? Ft. 맛집소개'라는 제목의 영상이 게재됐다. (사진=유튜브 채널 '신애라이프' 캡처) 2023.10.19. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지 |
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[서울=뉴시스] 신효령 기자 = 배우 권오중이 희귀병을 앓는 아들이 1년간 학교폭력을 당했다고 털어놨다.
지난 18일 유튜브 채널 '신애라이프'에는 '오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요? Ft. 맛집소개'라는 제목의 영상이 게재됐다.
영상에서 배우 신애라는 "우리 혁준이가 지금 97년생이냐"고 물었다. 이에 권오중은 아들 혁준 씨의 나이가 27살이라고 답했다. 신애라는 "정확히 무슨 희귀 병인 거냐"고 물었고, 권오중은 "쟤는 병명은 없다"고 했다. MICU1이라고 그냥 얘기하는데, 그건 병명이 아니다. 하나의 어떤 염색체 기호 같은 것, 단백질 기호"라고 설명했다.
권오중은 "유전자 중에 몇 번이 문제가 있는 거다. 385번의 유전자가 문제가 있는 것이다. 미토콘드리아가 문제가 있는데, 특히 또 다리 쪽에 많이 있다"고 밝혔다. 그러면서 "걷는 거 자체가 에너지를 못 내는 것이다. 그게 알려진지도 얼마 안 됐고, 세계적으로 몇 명 없다. 우리 혁준이가 2017년에 처음 나오고 지금은 한두 명 더 찾았다고 한다"고 전했다.
권오중은 "뉴스를 보면 '30억원 짜리 주사 나왔다' 그런 게 다 유전자 병이다. 유전자 치료가 지금 되고 있는데, 개발하거나 하는 것들은 그나마 이제 수요가 있는 것들을 하는 것"이라고 했다. "그리고 그 금액이 30억하고 50억 정도 되는 거다. 한 방이면 되는데, 그 유전자 중에 과연 누구 걸 먼저 연구할 것인가. 제일 기도 제목인 거다. 지금 개발해도 한 몇 년이 걸린다. 저희가 빨리 더 늙기 전에 혁준이가 치료됐으면 좋겠다"고 덧붙였다.
그러자 신애라는 "꼭 그렇게 됐으면 좋겠다. 너무 안타깝고, 사실 주변에도 그렇게 희귀병을 앓는 친구들을 진짜 간혹 병원 같은데에서 볼 수가 있다. 그 부모님이 느끼시는 아픔과 고통은 위로조차 할 수 없는 그런 엄청난 것"이라고 강조했다.
권오중은 "혁준이도 보기에는 되게 사람들이 막 천사같다고 이야기하는데, 되게 힘들다"고 했다. 신애라는 "얼마나 힘드시겠냐"며 위로했고 권오중은 "정말 힘들다"고 털어놨다. 신애라는 "아이가 나이 들수록 점점 더 어려워지고 힘들다"며 공감을 표했다. 그러면서 "우리 혁준이가 어떻게 자칫 보면 아파보이지 않는다"고 덧붙였다.
권오중은 "걸을 때는 티가 난다. 위험한 게 되게 많다"며 아들을 향한 걱정을 드러냈다. "사람을 치려고 한 게 아닌데 툭 치고 가면 싸우려고 하는 사람도 있다. 또 술 먹은 줄 안다. 그럴 때가 여러 번 있었다. 그럴때마다 '죄송합니다. 우리 아이가 장애가 있어가지고'라고 말했다. 다행히도 저보고 '아~' 이렇게 한다"며, 하지만 되게 위험할 수 있는 상황이 많았겠구나 싶었다"고 했다.
아울러 권오중은 혁준 씨가 일반 학교에 진학했다가 학교폭력을 당했다고 털어놨다. 그는 "초등학교 때부터 중학교때까지 많이 힘들었다. 왕따도 많이 당하고. 중학교 때는 폭력도 많았다. 혁준이 보면 자국이 있다. 여러 명이 애를 막 1년 동안 막 폭행한 것"이라며 당시 상황을 떠올렸다.
"경찰이 와가지고 조사하고 전학도 갔다. 걔네들이 주변에 다 있다. 고등학교 가서 좀 편해졌다. 고등학교에 가면 애들이 공부 밖에 안한다. 그때 안 맞고 오는 거에 대해서 다행이라고 생각했다. 한 번은 아이가 쳐다본다고 유리창을 깼다. 경동맥 있는 데에 유리가 박혀 상처가 났다"고 말했다.
이어 "그때는 참았다. 연예인이고 이게 너무 커지면 오히려 안 좋을 것 같아서 더 참았다. 그러다 보니 제가 촬영 중에 입이 돌아갔다. 영화 촬영 중에 입이 돌아가면서 한 달을 쉬었다. 그때 못한 게 너무 후회된다"고 밝혀 안타까움을 자아냈다.
"애한테는 어떻게 보면 자기 편이 아무도 없었던 것이다. 다른 부모들은 가서 난리 치고, 그래야 우리 부모가 나를 위해 해주는구나 느낄텐데 우리는 그걸 못했다. 후회된다"며 눈물을 흘렸다.
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[서울=뉴시스] 지난 18일 유튜브 채널 '신애라이프'에는 '오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요? Ft. 맛집소개'라는 제목의 영상이 게재됐다. (사진=유튜브 채널 '신애라이프' 캡처) 2023.10.19. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지 |
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