정부가 희귀질환을 가진 아동이 건강하게 학교 생활을 이어갈 수 있도록 돕기 위해 전국 교육기관 교직원이 볼 수 있는 희귀질환 안내서를 배포하기로 했습니다.
질병관리청과 교육부는 다운증후군과 크론병, 모야모야병 등 희귀질환을 가진 학생들의 돌봄과 관리를 위해 16종의 희귀질환 정보가 담긴 '소아 청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 배포할 계획입니다.
안내서에는 희귀질환에 대한 기본 정보와 교직원들이 미리 알아야 하는 관리 사항 등이 삽화 등으로 안내돼 있습니다.
질병관리청과 교육부는 다운증후군과 크론병, 모야모야병 등 희귀질환을 가진 학생들의 돌봄과 관리를 위해 16종의 희귀질환 정보가 담긴 '소아 청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 배포할 계획입니다.
안내서에는 희귀질환에 대한 기본 정보와 교직원들이 미리 알아야 하는 관리 사항 등이 삽화 등으로 안내돼 있습니다.
이번 달에는 크론병과 함께 다운증후군 안내서가 발간됐고, 이후 모야모야병과 팔로네징후, 관상동맥혈관 기형, 발작 수면, 소이증 등에 대한 안내서가 오는 12월까지 차례대로 제작돼 배포될 예정입니다.
YTN 백종규 (jongkyu87@ytn.co.kr)
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