'우리 반에 희귀질환 아이 있다면'…교직원용 안내서 배포

소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서 [질병관리청 제공. 재판매 및 DB 금지]

(서울=연합뉴스) 고미혜 기자 = 다운증후군과 크론병, 모야모야병 등 희귀질환을 가진 소아청소년이 건강하고 안전하게 학교생활을 할 수 있게 돕기 위한 교직원용 안내서가 발간됐다.

질병관리청과 교육부는 학교 등에서 세심한 돌봄과 관리가 필요한 16종의 희귀질환 정보가 담긴 '소아청소년 다빈도 희귀질환 안내서'를 배포한다고 27일 밝혔다.

희귀질환 아동도 동등한 교육을 받을 수 있게 하기 위해 마련된 이번 안내서엔 희귀질환에 대한 기본 정보와 교직원이 숙지해야 하는 관리 사항 등이 삽화와 함께 이해하기 쉽게 설명됐다.

가령 만성 염증성 장질환 크론병 안내서엔 복통과 설사 등 주요 증상 설명과 더불어 일반식 대신 영양음료를 자연스럽게 섭취할 수 있도록 배려하고, 화장실 자율 이용이 가능하도록 안내하라는 내용 등이 담겼다.

이달엔 크론병과 함께 다운증후군 안내서가 발간됐고, 이후 모야모야병, 팔로네징후, 관상동맥혈관 기형, 발작수면, 소이증, 윌슨병 등에 대한 안내서가 12월까지 매월 순차적으로 제작돼 배포된다.

정부는 교육부 학생건강정보센터와 교육청, 희귀질환자 환우회, 희귀질환 전문기관, 질병청 희귀질환 헬프라인 등을 통해 안내서를 홍보해 학교와 어린이집 등에서 활용될 수 있도록 할 계획이다.

mihye@yna.co.kr

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