"피부만 스쳐도 극심한 통증" 희귀병 환자, 할리우드 스타와 감동의 마라톤

할리우드 스타의 '휠체어 마라톤' 감동

할리우드 스타 콜린 패럴(48)이 희귀난치병 환자와 함께한 특별한 마라톤으로 감동을 전했다.

28일(현지시간) CNN 등 외신에 따르면 패럴은 전날 아일랜드 더블린에서 열린 자선 마라톤 대회에 참가해 수포성 표피박리증(EB) 환자인 에마 포가티(40)의 휠체어를 직접 밀며 완주했다.

이번 마라톤은 EB 환자 지원단체 'DEBRA'를 돕기 위한 기금 모금이 목적이다. 패럴은 오랜 친구인 포가티와 함께 이번 모금 행사를 기획했으며, 마지막 4km 구간을 포가티의 휠체어를 밀며 함께 뛰어 관중들의 뜨거운 박수갈채를 받았다.

포가티는 태어날 때부터 왼발과 오른팔에 피부가 없는 상태였다. EB는 피부가 조금만 스쳐도 극심한 통증을 동반한 물집이 생기는 난치성 질환으로, 포가티는 아일랜드에서 이 병을 앓으며 가장 오래 생존한 환자로 알려졌다.

패럴은 현지 언론과의 인터뷰에서 "에마는 진정한 용기와 결단력이 무엇인지 보여주는 사람"이라며 "이 정도 달리기는 그녀가 매일 겪는 고통에 비하면 아무것도 아니다"라고 전했다.

포가티도 "평생 잊지 못할 순간이었다"며 "세상에서 가장 관대하고 충성스러운 친구 콜린에게 감사하다"고 화답했다.

당초 40만 유로였던 모금 목표액은 조기 달성돼 현재 100만 유로로 상향 조정된 상태다.

한편 패럴은 평소에도 활발한 자선활동을 펼쳐왔다. 희귀 신경유전질환인 엔젤만 증후군을 앓는 아들을 둔 그는 지적장애인 가족을 돕기 위한 '콜린 패럴 재단'을 설립해 운영하고 있다.

현혜선 기자 sunshine@sedaily.com
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