권오중 “희귀병子, 중학교 때 1년간 학교폭력 당해..치료제 개발 비용만 50억”(‘신애라이프’)

출처| ‘신애라이프 · Shinaelife’

[스포츠서울 | 남서영기자] 권오중이 아들에 대해 이야기했다.

18일 ‘신애라이프 · Shinaelife’에는 ‘오중씨 제 남편이랑 요즘 뭐하시는 거예요? Ft. 맛집소개’라는 제목의 영상이 게재됐다.

권오중 가족과도 친한 신애라는 권오중의 아들에 대해서도 물었다. 27세인 권오중의 아들, 신애라는 “무슨 희귀 병인 거냐”고 물었다.

권오중은 “쟤는 병명은 없다. MICU1이라고 그냥 얘기하는 데 그건 병명이 아니고 하나의 어떤 염색체 기호 같은 거다. 단백질 기호. 유전자 중에 몇 번이 문제가 있는 거다. 385번의 유전자가 문제가 있는 거다. 미토콘드리아가 문제가 있다 보니까 특히 또 다리 쪽에 많이 있다. 걷는 거 자체가 에너지를 못 내는 거다. 알려진지도 얼마 안 됐고 세계적으로 몇 명 없기에 우리 혁준이가 2017년도에 처음 나오고 지금은 한두 명 더 나왔더라”고 설명했다.

이어 “‘뉴스 보면 30억짜리 주사 나왔다’ 그런 게 다 유전자 병이다. 유전자 치료가 지금 되고 있다. 개발하거나 하는 것들은 그나마 이제 수요가 있는 것들을 하는 거다. 그리고 그 금액이 30억하고 50억 정도 되는 거다. 한방 이면 되는데. 그 유전자 중에 과연 누구 걸 먼저 연구할 것인가. 제일 기도 제목인 거다”고 말했다.

또 “걸을 때는 티가 난다. 위험한 게 되게 많다. 사람을 치려고 한 게 아닌데 툭 치고 가면 싸울려고 하는 사람도 있고. 술 먹은 줄 알고. 그럴 때가 여러 번 있다”고 밝혔다.

특히 “학교 다닐 때. 초등학교 때부터 중학교때까지 많이 힘들었다. 왕따도 많이 당하고. 중학교 때는 폭력도 많았다. 혁준이 보면 자국이 있다. 여러 명이서 애를 막 1년 동안 막 폭행한 거다. 경찰이 와서 조사하고 전학도 가고. 고등학교 가서 좀 편해졌다. 안맞고 오는 거에 대해서 다행이다고”라 말하며 눈물을 보였다.

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