선천성 조로증을 앓다 18세 생일이 지난 후 결국 세상을 떠난 영국의 아샨티 스미스 |
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영화 ‘벤자민 버튼의 시간은 거꾸로 간다’의 주인공처럼 조로증을 안고 살아가던 소녀가 18세 생일을 맞은 지 얼마 지나지 않아 결국 세상을 떠났다.
영화보다 더욱 영화같은 사연의 주인공은 영국의 아샨티 스미스. 선천성 조로증(HGPS)을 앓고 있는 아샨티는 정상적인 뇌 발달에도 불구하고 다른 신체 노화가 급격이 진행돼 왔다. 심각한 탈모와 주름진 얼굴 등이 그 특징이다.
현지시간으로 17일, 아샨티는 사랑하는 가족을 남긴 채 결국 세상을 떠났다. 지난 5월, 18세 생일을 맞을 당시 아샨티의 신체 나이는 144세에 달했다.
18번째 생일을 축하하기 위해 모인 가족 앞에서 아샨티는 어머니에게 “이제 날 보내주세요”라고 말했다. 극심한 노화로 인해 건강 상태가 악화됐기 때문이다.
선천성 조로증을 앓다 18세 생일이 지난 후 결국 세상을 떠난 영국의 아샨티 스미스. 지난 5월 18세가 된 뒤 친구들과 칵테일바를 찾았을 당시의 모습 |
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그럼에도 아샨티는 끝까지 굳은 의지로 주위를 감동케 했다. 18세가 된 후에는 친구들과 칵테일파티를 즐겼고, 누구보다도 활발한 성격으로 친구들을 웃게 했다. 아샨티의 한 친구는 “성인이 된 뒤 처음 신분증을 받은 뒤, 우리는 모두 함께 칵테일 바로 향했다. 아샨티는 취했지만 매우 즐거워했다”고 당시를 떠올렸다.
당시에도 그녀는 걷다가 고관절이 부러져 여러 차례 수술을 받은 후였고, 후에는 부러진 뼈가 고정되지 않아 부러진 상태로 이동해야 할 만큼 심각한 건강 상태였다. 하지만 그녀의 지인들은 “아샨티의 건강 상태가 그녀의 정신에 영향을 미치진 않았다. 그녀는 그저 평범했고, 다른 소녀들과 다르지 않았다”고 입을 모았다.
선천성 조로증을 앓다 18세 생일이 지난 후 결국 세상을 떠난 영국의 아샨티 스미스. 10년 전 8살 무렵의 모습. |
사망 당일, 아샨티는 여느 때와 다름 없이 공원을 산책하고 패스트푸드를 먹었다. 그러다 급격하게 고통을 호소하며 어머니를 찾았다. 어머니를 마주한 아샨티는 “엄마, 사랑해요. 이제 저를 보내주셔야 해요”라고 말했다.
의료진은 그녀에게 심각한 관절염과 심장병, 심부전의 흔적이 보이며, 사인은 심부전과 가장 연관이 깊은 것으로 알려졌다.
유가족은 “아샨티는 평소 K팝과 방탄소년단(BTS)의 열렬한 팬이었다. 그녀에게는 전부나 다름 없었다”고 전했고, 친구들은 공식 기부 페이지를 개설해 그녀가 평상시 원했던 추모식을 기획하고 있다고 밝혔다.
송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr
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