'슈가' 보고 희귀질환 지원 약속한 식약처장…무슨 사연?

1형당뇨병 자녀 둔 엄마의 실화 바탕 영화 '슈가'
식약처장 "따스한 정책으로 돌려드리도록 노력"

[서울=뉴시스] 22일 의료계에 따르면 오유경 식약처장은 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 영화 슈가 시사회 참석 사진과 함께 '희귀질환 환우들과 함께 영화를 보며 마음을 나누었습니다'라는 글을 올렸다. (사진=오유경 식약처장 페이스북) 2026.01.21. photo@newsis.com *재판매 및 DB 금지

[서울=뉴시스]송종호 기자 = 오유경 식품의약품안전처장이 1형당뇨병 자녀를 둔 엄마의 실화를 바탕으로 한 영화 '슈가'를 보고 희귀질환 환우들의 치료기회 확대를 약속했다.

22일 의료계에 따르면 오유경 식약처장은 전날 자신의 사회관계망서비스(SNS)에 영화 슈가 시사회 참석 사진과 함께 '희귀질환 환우들과 함께 영화를 보며 마음을 나누었습니다'라는 글을 올렸다.

오유경 처장은 "한국1형당뇨병환우회의 초청을 받아 영화 '슈가' 시사회에 다녀왔다"라며 "1형 당뇨병을 앓고 있는 어린 아들을 위해 연속혈당측정기를 구하는데 겪는 어려움을 헤쳐나간 엄마의 이야기를 담은 영화이다"라고 말했다.

식약처장은 "그러한 노력이 식약처가 희귀질환 환우의 아픔에 보다 관심을 갖는 계기가 됐고, 지난해에는 한국희귀필수의약품센터와 함께 글루카곤 의약품 긴급도입과 건강보험급여 적용 지원 등 치료 접근성을 좀 더 높여드릴 수 있었다"라고 설명했다.

식품의약품안전처는 희귀질환자가 안정적으로 치료받을 수 있는 환경 조성을 위해 노력하고 있다. 지난해 12월 식약처는 희귀의약품 지정 기준을 확대하는 내용의 '희귀의약품 지정에 관한 규정(식약처고시) 개정안을 행정예고하기도 했다.

해당 개정안은 '희귀질환 치료나 진단에 사용되는 의약품'에 해당하면 기존의 희귀의약품 지정을 위해 필요한 '대체의약품보다 안전성·유효성이 현저히 개선됐음을 입증하는 자료'를 제출하지 않아도 희귀의약품으로 신속하게 지정받을 수 있도록 지정 기준을 확대했다.

이어 오유경 식약처장은 "식약처는 환자 단체들과 지속적으로 소통을 이어오고 있다"라며 "환우들께서 일상의 평온함을 누리실 수 있도록 작은 목소리에 하나에도 귀를 기울이고, 따스한 정책으로 돌려드리도록 노력하겠다"라고 약속했다.

한편, 이날 오유경 식약처장이 관람한 영화 '슈가'는 실화를 바탕으로 한다. 지난 2017년 1형 당뇨를 앓는 자녀를 둔 김미영 한국1형당뇨병환우회 대표는 자녀의 혈당을 실시간으로 확인하기 위해 해외에서 연속혈당측정기를 직구했다. 그는 측정 데이터를 스마트폰으로 볼 수 있게 연동하고 이를 환우회에 공유했다. 당시 식약처는 김 대표에게 무허가 의료기기 수입 판매, 제조 판매 혐의가 있다고 보고 검찰에 고발·송치했다.

이 사실이 알려지자 환자 단체, 정치권 등에서 환자의 생존권을 위한 행위에 대한 과도한 규제라는 비판과 함께 규제 개혁 목소리가 높아졌다. 이후 정부는 자가 사용 목적의 의료기기 수입 절차를 간소화하는 규제 혁신 방안을 마련했다. 검찰은 영리 목적이 없었다는 점과 환자 권익 증진 기여도 등을 참작해 김 대표에게 기소유예 처분을 내렸다.

김 대표는 현재도 불합리한 제도를 바꾸고 환자들의 치료 환경을 개선을 위해 노력하고 있다. 이번 영화는 배우 최지우, 민진웅, 고동하가 주연을 맡았다.

☞공감언론 뉴시스 song@newsis.com

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