"핫라인 개설, 전국 모야모야병 응급환자도 지원"

분당서울대병원, 국내‧외 첫 모아모야병 전담 센터 문 열어

[최수아 기자]

[출처 : 123RF.com]

[출처 : 123RF.com]희귀 뇌혈관 질환인 '모야모야병’ 환자에게 체계적이고 정밀한 진료를 제공하기 위해, 세분화된 전문의 협진 시스템을 갖춘 '모야모야병센터’가 문을 열었다.

분당서울대병원은 지난 16일 '모야모야병센터’ 개소식을 갖고, 본격적인 운영을 시작했다고 밝혔다. 병원에 따르면 모야모야병 진단‧치료를 위한 전담 센터 개소는 국내‧외를 통틀어 처음이다.

'모야모야병’은 뇌로 가는 주요 혈관이 좁아지면서 주변에 비정상적인 혈관들이 발달하는 질환이다. 뇌혈관 조영 검사에서 비정상 혈관들이 연기가 피어오르는 듯한 모습을 보인다고 해서 일본어로 '모락모락’이라는 뜻의 '모야모야(もやもや)'가 병명이 됐다.

모야모야병은 제때 적절한 치료가 이뤄지지 않으면 뇌출혈 등 심각한 합병증을 일으킬 수 있어서 조기 진단과 치료 및 지속적인 관리가 중요하다.

국민건강보험공단 자료를 보면 국내 성인 모야모야병 환자 수는 2008년부터 2019년까지 11년간 97.6%나 늘었다.

※ 일반적인 모야모야병 '의심 증상’(힐팁 DB)
-두통

-감각기능 저하
-팔·다리 마비
-언어·시각 장애

분당서울대병원이 최근 '모야모야병센터'를 개소했다.

분당서울대병원이 최근 '모야모야병센터'를 개소했다.이와 관련 분당서울대병원이 모야모야병 전담 센터를 처음으로 구축한 배경에는 이 질환의 국가적인 환자 분포가 크게 작용했다.

모야모야병 환자는 한국‧일본 등 동아시아에 집중돼 있어서 분당서울대병원을 비롯한 국내 의료기관들은 충분한 환자 규모와 임상 경험을 축적할 수 있었다.

분당서울대병원에 따르면 이 병원은 국내에서 모야모야병으로 새롭게 진단된 소아‧성인 환자의 약 23%를 진료한다. 또 성인 모야모야병 환자 수술의 약 36%를 소화하고 있다.

분당서울대병원 이시운 모야모야병 센터장(신경외과)은 "모야모야병은 다학제 협진이 필수적인 복합 질환인 만큼 통합 진료 시스템 구축에 상당한 조직 역량과 투자가 요구된다"며 "분당서울대병원은 전담 인력, 특히 세분화된 전문의 협진 시스템으로 이 같은 조건들을 충족하며 최초의 전담 센터를 이끌어냈다"고 말했다.

이와 관련 분당서울대병원 모야모야병센터는 신경외과를 중심으로 신경과, 소아청소년과, 산부인과, 영상의학과, 마취통증의학과, 핵의학과 등 7개 진료과의 다학제 협진 시스템을 갖췄다.

또 환자 중심 맞춤형 진료를 기반으로 진단이 모호하거나 치료 방침 결정이 어려운 환자에 대비해서 표준화된 의사 결정 체계를 마련했다. 아울러 진단부터 치료, 장기 추적까지 원스톱 진료 시스템을 제공한다.

특히 '모야모야병 핫라인’ 개설을 통해, 분당서울대병원 환자뿐만 아니라 전국 종합병원의 중증 응급 환자를 대상으로 안전하고 신속한 대응을 지원한다.

분당서울대병원 방재승 신경외과 교수는 "처음으로 개소한 모야모야병 전담 센터는 희귀‧난치질환 진료의 새로운 이정표가 될 것"이라며 "세계적 수준의 연구 성과를 바탕으로 최적화된 진단 및 치료 가이드라인을 제시하고, 교육‧학술 분야에서 글로벌 표준을 선도하는 전문 센터로 발전해 나가겠다"고 말했다.

분당서울대병원 송정한 병원장은 "모야모야병 환자들에게 보다 전문적이고 체계적인 의료 서비스를 제공할 수 있게 됐다"며 "의료 질 향상은 물론 표준화된 치료 프로토콜 확립과 연구 활성화를 위해서도 투자와 지원을 아끼지 않겠다"고 덧붙였다.

<저작권자 Copyright ⓒ 힐팁 무단전재 및 재배포 금지>