‘최중증 발달장애인 1:1 돌봄서비스’ 만족도 높아…“이젠 쇼핑도 가요”

게티이미지뱅크

발달장애인인 ㄱ씨는 특수학교 고등부 졸업 후 장애인 주간보호센터에 등록했다. 그러나 얼마가지 않아 센터는 “죄송하다. 더는 어려울 것 같다”며 ㄱ씨의 이용을 거부했다. ‘도전행동’이 심각해 돌보기 어렵다는 이유에서다. 실제 그는 기분이 나쁠 때면 자신의 얼굴을 때려 코피를 잔뜩 내는 자해행동을 한다. 또 온갖 물건을 뜯고 부수는 일도 잦았다. 아파트 아래층의 대형 액자가 흔들릴 정도로 실내에서 뜀박질도 한다. 결국 ㄱ씨 가족은 서울 아파트를 떠나 인적이 많지 않은 강원도의 한 주택으로 이사했다. 그곳에서도 장애인 주간보호센터 이용은 어려웠다. 이후 10년 간 ㄱ씨에 대한 돌봄은 오로지 가족들의 몫이었다.

ㄱ씨 가족들이 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스’를 접한 건, “스위스로 떠나겠다”고 마음을 먹었을 즈음인 2024년 10월이다. 가족들은 ㄱ씨의 도전행동이 문제가 돼 또다시 이 서비스도 중단될까 염려했다. 하지만 이 서비스를 받으면서 ㄱ씨의 도전행동은 눈에 띄게 줄었다. 이젠 마트에 가서 쇼핑도 하고 카페에서 커피를 마시기도 한단다.

보건복지부가 7일 발표한 ‘2025년 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스 만족도 조사’를 보면, ㄱ씨처럼 최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스를 받은 이용자 둘 중 한 명(56.8%)은 도전행동이 완화됐다고 보호자들이 판단하는 것으로 나타났다. 2024년 6월부터 시작된 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 도전행동(자·타해)이 심해 기존의 돌봄서비스를 받기 곤란했던 발달장애인에게 맞춤형으로 1:1 돌봄을 제공하는 서비스다. 24시간 개별 1:1, 주간 개별 1:1, 주간 그룹 1:1 등 모두 3가지 서비스를 제공한다. 이번 조사는 이용자 648명과 보호자 530명을 대상으로 지난해 11월6∼28일 이뤄졌다.

조사 결과, 이용자의 68.9%는 정서적으로 안정됐고, 33.4%는 일상생활 능력이 향상됐다. 이용자를 돌봐온 보호자 관점에서 이뤄진 평가다. 보호자의 76.6%는 서비스 이용 후 휴식 등 개인시간을 얻을 수 있었고, 72.6%는 돌봄 스트레스가 완화됐다고 응답했다. 가장 만족도가 높았던 프로그램으로 ‘여가활동’을, 가장 확대되었으면 하는 프로그램으로는 ‘정서·행동안정 지원’을 꼽았다.

복지부는 서비스 개선을 위해 주간 그룹형 서비스 단가를 올해 3만1086원으로 지난해보다 6156원 올리고, 종사자에게 지급하는 전문수당은 한 달 20만원으로 올리기로 했다. 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 주소지 내 행정복지센터에서 신청할 수 있다.

손지민 기자 sjm@hani.co.kr

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