의정갈등에 정치권 외면…희귀질환 가족들 "삶이 무너져요"

김재학 희귀난치성질환연합회 회장 인터뷰
“돈 때문에 치료 포기하기도…복지법 간절”
“빅5 의존도 높아…의정 갈등에 큰 타격”

[이데일리 김형환 기자] “희귀질환을 앓는 순간 모든 가족 구성원이 한 명을 케어하기 바빠요. 삶이 붕괴될 수밖에 없죠. 이렇게 버티고 있는데도 관심은 부족한 게 현실입니다.”

김재학 (사)한국희귀·난치성질환연합회 회장은 22일 이데일리와의 인터뷰에서 이같이 밝혔다. 김 회장은 희귀난치성질환인 ‘샤르코 마리 투스병’을 앓고 있다. 발하고 손에 운동감각 신경이 없어지며 힘이 점점 빠지고 발을 디디고 설 수 없어 휠체어를 타야 한다. 손의 근육이 점점 줄어 심각한 경우에는 젓가락질을 하지 못하고 무거운 쇠숟가락조차 들기 어렵다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장. (사진=김태형 기자)

그는 희귀난치성 환우들과 가족들이 경제적 고통에 시달리고 있다고 토로했다. 현재 희귀난치성 환우들은 대부분 상경해 이른바 빅5(서울성모·서울아산·삼성서울·서울대·세브란스) 병원에서 치료를 받고 있는데 기본적으로 병원비에 교통비, 체류비까지 상당하다는 것이다. 오랜기간 치료를 받다보면 생업마저 포기할 수밖에 없다. 김 회장은 “희귀질환은 약이 개발되면 비싸다보니 지원을 받지 못하면 의료비 부담이 상당히 크다”며 “치료 받고 싶어도 (돈이 없어) 못 받는 가정도 많다”고 설명했다.

정부는 이러한 희귀난치성 환우들을 위해 산정특례제도를 운영하고 있다. 산정특례제도란 희귀질환자로 확진받을 경우 국민건강보험공단에 신청해 본인부담률을 10%로 경감하는 제도다. 다만 여전히 의료비 사각지대에 있는 희귀난치성 환우들이 많다는 게 김 회장의 설명이다. 그는 “정부에서 희귀질환이라고 인정돼도 산정특례에 등록돼야 의료비 지원을 받을 수 있다”며 “희귀질환의 5% 정도만 치료제가 있는 상황에서 환우들은 증상을 완화하는 약을 평생 복용해야 하는데 산정특례를 받지 못하면 병원비를 부담하기 힘들다”고 말했다.

김 회장은 이번 대선을 통해 희귀난치성 환우들을 위한 다양한 공약이 필요하다고 강조했다. 대표적인 것이 ‘희귀질환복지법’이다. 현행법상 희귀질환자들은 희귀질환관리법에만 적용받는다. 해당 법안은 환우가 아닌 공급자 중심으로 시행되기 때문에 환우들이 받을 수 있는 혜택은 제한적이다. 김 회장은 “복지법으로 개정되면 희귀질환 환우들이 장애인들처럼 연금 혜택부터 교통비 혜택까지 많은 경제적 도움을 받을 수 있다”며 “경제적 부담이 줄어 삶의 질이 높아지는 방안”이라고 강조했다.

그는 1년 넘게 이어지고 있는 의정 갈등에 대한 해소도 당부했다. 빅5 병원의 치료에 의존하고 있는 희귀질환 환우들의 특성상 의정 갈등은 이들에게 큰 영향이라는 게 김 회장의 부연이다. 김 회장은 “과거 빅5 병원에서 6개월에 한 번 진료를 받았는데 의정 갈등 이후에는 1년에 한 번 보는 정도”라며 “일부 희귀질환은 시기에 맞게 수술을 해야 하는 경우가 있는데 수술이 밀리거나 아예 잡지 못하는 경우도 상당하다”고 강조했다.

서울 서대문구 연희동 소재 (사)한국희귀·난치성질환연합회 환우들을 위한 숙소 공간. 지하 1층에 위치한 해당 공간에는 창문은 물론 화장실도 없다. (사진=김형환 기자)

그러면서 “희귀질환을 다루는 교수들은 경험이 수년간 쌓여 해당 질환에 대한 이해도가 높아진 분들이다. 그분들이 희귀질환 환우들의 희망”이라며 “그분들이 세월이 흐르며 은퇴 시기가 다가오고 있다. 지금의 전공의들이 그런 대가들에게 노하우를 전수받고 미래에 우리와 같은 병을 앓는 환우들을 도와줘야 하지 않겠나”라고 호소했다.

김 회장은 마지막으로 희귀질환 환우들에 대한 관심과 지원을 당부했다. 현재 연합회에서는 치료를 위해 상경하는 이들을 위해 숙소 시설을 제공하고 있다. 금전적 이유로 방이 5개밖에 없는데다가 시설이 지하에 있어 창문도 없고 화장실·샤워실마저 남녀공용으로 있어 이용에 큰 불편을 느끼고 있다. 김 회장은 “어느 분이 대통령이 될지 모르겠지만 저희 희귀질환에 관심을 가져주시고 복지법이 추진되도록 많은 힘을 보태달라”고 목소리를 높였다.