분당서울대병원–승일희망요양병원, 중증 희귀질환 치료 협력 MOU 체결

[이운길 기자] (성남=국제뉴스) 이운길기자 = 분당서울대학교병원은 지난 5월 14일, 루게릭병 환자 전문 의료기관인 승일희망요양병원과 중증환자 건강증진 및 국민보건의료 발전을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.

승일희망요양병원은 올해 3월, 고(故) 박승일 승일희망재단 설립자의 뜻을 이어 개원한 국내 최초 루게릭병 전문병원으로, 근육성 희귀질환 환자에게 특화된 치료와 돌봄 서비스를 제공하고 있다.

협약식에는 양 기관의 주요 관계자가 참석했으며 의료·의학정보 교류 의료기술 및 경영 자문 진료 협력 확대 등 실질적인 협력을 약속했다. 이를 통해 치료와 돌봄이 유기적으로 연계된 중증 희귀질환 환자 지원 체계 구축이 기대된다.

송정한 병원장은 "분당서울대병원의 진료 전문화 미션과 승일희망요양병원의 전인적 의료 목표는 방향을 같이한다"며 "이번 협약이 루게릭병 환자들에게 실질적인 도움과 희망이 되길 바란다"고 전했다.

한편, 루게릭병은 운동신경세포가 파괴되어 근육이 점차 마비되는 대표적인 근육성 희귀질환이다. 고 박승일 전 농구 코치는 투병 중 가수 션과 함께 승일희망재단을 설립, 루게릭병 인식 제고와 전문 요양병원 설립을 위한 '아이스버킷 챌린지' 등을 전개해 왔다.

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