션도 응원했는데…전 농구선수 박승일, 루게릭병 23년 투병 중 사망 [공식입장]

(엑스포츠뉴스 김현정 기자) 루게릭병(근위축성측삭경화증, ALS) 환우이자 다른 환우와 가족을 위해 루게릭요양병원을 추진해 온 박승일 승일희망재단 공동대표가 23년간의 긴 투병을 뒤로하고 25일 향년 53세의 나이로 분당 서울대병원에서 소천했다.

박승일 공동대표는 연세대학교와 기아자동차 농구선수로 활동한 후 미국 유학을 마치고, 2002년 현대모비스 최연소 프로농구 코치로 선임됐다. 하지만 코치로 선임된 같은 해 루게릭병 확진을 받고 23년간 강인한 의지와 신앙으로 투병을 견디어왔다.

박승일 공동대표는 루게릭병 확진 직후 자신과 같은 루게릭병 환우와 가족의 힘든 투병 환경을 접하고 이들을 위한 루게릭요양병원 건립의 꿈을 품었다.

이를 위해 힘겨운 투병 중에도 각종 언론과 방송 그리고 안구마우스로 쓴 저서 ‘눈으로 희망을 쓰다’(2009년 박승일, 이규연 공저)를 출간하는 등 꿈을 향해 달려왔다.

2011년에는 가수 션과 함께 비영리재단 승일희망재단을 설립하여 아이스버킷 챌린지 캠페인 등 각종 모금활동을 해왔으며, 2023년 12월 루게릭요양병원 착공과 올해 12월 준공을 앞두고 있는 상황이다.

션은 최근 JTBC '뉴스룸'에서 14년간 꿈꿔온 세계 첫 루게릭 요양병원의 완공을 앞두고 "루게릭 환자들은 5년을 본다. 그런데 박승일 대표는 22년을 버텨줬다. 다 지어진 걸 보고 기뻐할 걸 생각하면 지금도 벅차오른다"고 말한 바 있어 안타까움을 자아낸다.

승일희망재단 관계자는 “박승일 대표께서는 루게릭요양병원 건립을 위해 병원에 입원하는 환우도 중요하지만 환우를 돌보는 의료진과 간병인 등 직원들의 근무환경을 위해서 공기청정기를 꼭 설치해달라고 요청하는 등 설계 건축 과정에도 관심을 가지고 의견을 전달해왔다. 2023년 12월 착공식에는 엠블런스를 타고 참석하여 끊임없이 관심을 가지셨다. 이미 그 꿈이 실현될 것이라는 확신으로 늘 감사해왔다”고 전했다.

박승일 대표는 2002년 루게릭병 초기 방송을 통해 "나에게 남아있는 시간이 얼마인지 모르지만 그 시간을 무의미하게 보내고 싶지 않다. 누군가를 위해 살고 싶다. 그 누군가는 바로 루게릭병 환우다"라고 말한 바 있다.

승일희망재단은 "박승일 대표는 자신의 소신 그대로 살았으며 이제는 모든 삶의 무게를 내려놓고 천국에서 편히 안식하시길 기원한다"라고 전했다.

장례식은 기독교장으로 분당서울대병원 장례식장에서 치러진다. 장지는 용인공원으로 발인은 27일이다.

사진= 승일희망재단, 션

김현정 기자 khj3330@xportsnews.com