<앵커>
선천성 희소병 때문에 혈관이 증식해 혹이 생기고 다리도 심하게 부어오른 아기가 치료 약이 있는데도 쓰지를 못하고 있습니다.
제약사에서 약을 주겠다고까지 했는데 왜 투약하지를 못하는 것인지, 먼저 조동찬 의학전문기자가 취재한 내용 보시겠습니다.
<기자>
생후 13개월 호빈이의 등과 엉덩이에 붉은 핏줄 혹이 덩어리져 있습니다.
핏줄 혹이 전체를 감고 있는 왼쪽 다리는 코끼리 다리처럼 퉁퉁 부어 있습니다.
[환자 어머니 : (호빈이가) 걷고 싶어 하다 보니까 자꾸 넘어져요. 넘어지면서 부딪히다 보니까 그 혈관종(핏줄 혹) 부위에 또 내부 출혈이 생깁니다.]
빠르게 커지는 핏줄 혹은 생명까지 위협합니다.
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 혈관 증식된 것이 막 이렇게 터지고 그러니까 이게 아이한테 위험한 상황이 생길 수도 있겠구나….]
치료 약은 만 2살부터 쓸 수 있도록 허가돼 있어서 호빈이는 그때까지 그냥 버텨야 하는 줄로만 알았습니다.
그런데 그렇지 않았습니다.
호빈이보다 더 어린 생후 9개월 아기의 치료 효과 논문이 발표된 것입니다.
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 호빈이랑 굉장히 비슷하죠? 12개월 치료하고 이만큼 좋아진 거예요. 이걸 보면 그냥 가만히 있을 수가 없어요.]
주치의와 보호자는 절차를 밟았고, 제약사는 약을 무료로 지원하겠다고 밝혔습니다.
그런데 식약처 전문가위원회는 호빈이가 2살이 안 됐다며 약 사용을 허락하지 않았습니다.
[환자 어머니 : 이 약을 빨리 먹일 수 있게 하루하루 뭐라도 해야지 제가 살 것 같아서 정말 나름대로 많이 노력을 했는데….]
보호자가 직접 조사를 시작했습니다.
[환자 아버지 : 제가 개인적으로 다 연락을 했습니다. 미국에 있는 병원 그리고 이 약에 대해서 임상을 했던 병원 리스트를 다 뽑아서 (조사했습니다.)]
일주일 만에 미국에서 이 약으로 치료받고 있는 2세 미만 아기가 5명이나 확인됐습니다.
2세 미만에도 효과적이라는 유럽의 논문도 찾아냈습니다.
[환자 아버지 : 유럽 이탈리아의 의사한테 연락을 했는데 오늘 오전에 급하게 회신이 와서 공식적인 자료가 있다….]
[환자 어머니 : 아이의 상황을 객관적으로 알지 못하는 분들(전문가위원회)이 거절을 해서 아이한테 지금 하루하루 소중한 지금 성장기에 아이에게 약물을 제공하지 않는 건 너무 부당하다고 생각합니다.]
(영상취재 : 한일상, 영상편집 : 하성원, CG : 김정은)
---
<앵커>
조동찬 의학전문기자 나와 있습니다.
Q. 식약처, 불허 이유는?
[조동찬/의학전문기자(전문의) : 식약처는 주치의가 제출한 자료에 설명이 부족했다고 했는데요, 주치의는 그럴 기회가 없었다고 토로했습니다. 직접 들어보시겠습니다.]
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : (전문가위원들에게) 좀 설득할 수 있는 기회를 달라고 요청을 했는데, 전문가의 어떤 익명성이 보장이 돼야 되기 때문에 그런 기회조차 이제 줄 수 없다고 (식약처가) 얘기를 했습니다.]
[조동찬/의학전문기자(전문의) : 취재가 시작된 이후에 식약처는 부모가 다시 허가 신청을 하면 주치의가 충분히 설명할 기회를 주겠다고 했는데요. 아이의 상태가 다급하니까 이 과정이 빨리 진행됐으면 좋겠습니다.]
Q. 부모는 찾았는데, 전문가위원들은 왜 못 찾았나?
[조동찬/의학전문기자(전문의) : 희소병 환자는 매우 드뭅니다. 그런데 희소병은 8천 개가 넘습니다. 현재 식약처와 질병청의 인력으로 8천 개 모두 전문적으로 다루기는 쉽지 않다는 것인데요, 이에 대한 지원 필요합니다. 다만 전문가위원들이 희소병과 관련된 심사를 할 때 책상에서 서류만 갖고 할 것이 아니라 보호자와 주치의 이야기도 성심껏 듣는 자세가 필요하다는 지적은 받아들였으면 좋겠습니다.]
조동찬 의학전문기자(dongcharn@sbs.co.kr)
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선천성 희소병 때문에 혈관이 증식해 혹이 생기고 다리도 심하게 부어오른 아기가 치료 약이 있는데도 쓰지를 못하고 있습니다.
제약사에서 약을 주겠다고까지 했는데 왜 투약하지를 못하는 것인지, 먼저 조동찬 의학전문기자가 취재한 내용 보시겠습니다.
<기자>
생후 13개월 호빈이의 등과 엉덩이에 붉은 핏줄 혹이 덩어리져 있습니다.
핏줄 혹이 전체를 감고 있는 왼쪽 다리는 코끼리 다리처럼 퉁퉁 부어 있습니다.
[환자 어머니 : (호빈이가) 걷고 싶어 하다 보니까 자꾸 넘어져요. 넘어지면서 부딪히다 보니까 그 혈관종(핏줄 혹) 부위에 또 내부 출혈이 생깁니다.]
빠르게 커지는 핏줄 혹은 생명까지 위협합니다.
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 혈관 증식된 것이 막 이렇게 터지고 그러니까 이게 아이한테 위험한 상황이 생길 수도 있겠구나….]
치료 약은 만 2살부터 쓸 수 있도록 허가돼 있어서 호빈이는 그때까지 그냥 버텨야 하는 줄로만 알았습니다.
그런데 그렇지 않았습니다.
호빈이보다 더 어린 생후 9개월 아기의 치료 효과 논문이 발표된 것입니다.
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : 호빈이랑 굉장히 비슷하죠? 12개월 치료하고 이만큼 좋아진 거예요. 이걸 보면 그냥 가만히 있을 수가 없어요.]
주치의와 보호자는 절차를 밟았고, 제약사는 약을 무료로 지원하겠다고 밝혔습니다.
그런데 식약처 전문가위원회는 호빈이가 2살이 안 됐다며 약 사용을 허락하지 않았습니다.
[환자 어머니 : 이 약을 빨리 먹일 수 있게 하루하루 뭐라도 해야지 제가 살 것 같아서 정말 나름대로 많이 노력을 했는데….]
보호자가 직접 조사를 시작했습니다.
[환자 아버지 : 제가 개인적으로 다 연락을 했습니다. 미국에 있는 병원 그리고 이 약에 대해서 임상을 했던 병원 리스트를 다 뽑아서 (조사했습니다.)]
일주일 만에 미국에서 이 약으로 치료받고 있는 2세 미만 아기가 5명이나 확인됐습니다.
2세 미만에도 효과적이라는 유럽의 논문도 찾아냈습니다.
[환자 아버지 : 유럽 이탈리아의 의사한테 연락을 했는데 오늘 오전에 급하게 회신이 와서 공식적인 자료가 있다….]
[환자 어머니 : 아이의 상황을 객관적으로 알지 못하는 분들(전문가위원회)이 거절을 해서 아이한테 지금 하루하루 소중한 지금 성장기에 아이에게 약물을 제공하지 않는 건 너무 부당하다고 생각합니다.]
(영상취재 : 한일상, 영상편집 : 하성원, CG : 김정은)
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<앵커>
조동찬 의학전문기자 나와 있습니다.
Q. 식약처, 불허 이유는?
[조동찬/의학전문기자(전문의) : 식약처는 주치의가 제출한 자료에 설명이 부족했다고 했는데요, 주치의는 그럴 기회가 없었다고 토로했습니다. 직접 들어보시겠습니다.]
[이범희/서울아산병원 소아청소년과 교수 : (전문가위원들에게) 좀 설득할 수 있는 기회를 달라고 요청을 했는데, 전문가의 어떤 익명성이 보장이 돼야 되기 때문에 그런 기회조차 이제 줄 수 없다고 (식약처가) 얘기를 했습니다.]
[조동찬/의학전문기자(전문의) : 취재가 시작된 이후에 식약처는 부모가 다시 허가 신청을 하면 주치의가 충분히 설명할 기회를 주겠다고 했는데요. 아이의 상태가 다급하니까 이 과정이 빨리 진행됐으면 좋겠습니다.]
Q. 부모는 찾았는데, 전문가위원들은 왜 못 찾았나?
[조동찬/의학전문기자(전문의) : 희소병 환자는 매우 드뭅니다. 그런데 희소병은 8천 개가 넘습니다. 현재 식약처와 질병청의 인력으로 8천 개 모두 전문적으로 다루기는 쉽지 않다는 것인데요, 이에 대한 지원 필요합니다. 다만 전문가위원들이 희소병과 관련된 심사를 할 때 책상에서 서류만 갖고 할 것이 아니라 보호자와 주치의 이야기도 성심껏 듣는 자세가 필요하다는 지적은 받아들였으면 좋겠습니다.]
조동찬 의학전문기자(dongcharn@sbs.co.kr)
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<앵커>
선천성 희소병 때문에 혈관이 증식해 혹이 생기고 다리도 심하게 부어오른 아기가 치료 약이 있는데도 쓰지를 못하고 있습니다.
제약사에서 약을 주겠다고까지 했는데 왜 투약하지를 못하는 것인지, 먼저 조동찬 의학전문기자가 취재한 내용 보시겠습니다.
<기자>
생후 13개월 호빈이의 등과 엉덩이에 붉은 핏줄 혹이 덩어리져 있습니다.
핏줄 혹이 전체를 감고 있는 왼쪽 다리는 코끼리 다리처럼 퉁퉁 부어 있습니다.
선천성 희소병 때문에 혈관이 증식해 혹이 생기고 다리도 심하게 부어오른 아기가 치료 약이 있는데도 쓰지를 못하고 있습니다.
제약사에서 약을 주겠다고까지 했는데 왜 투약하지를 못하는 것인지, 먼저 조동찬 의학전문기자가 취재한 내용 보시겠습니다.
<기자>
생후 13개월 호빈이의 등과 엉덩이에 붉은 핏줄 혹이 덩어리져 있습니다.
핏줄 혹이 전체를 감고 있는 왼쪽 다리는 코끼리 다리처럼 퉁퉁 부어 있습니다.
