<앵커>
대선 후보들의 주요 공약을 점검해보는 공약체크 순서입니다. 오늘(7일)은 보건의료 공약인데요, 중증 희소병 환자들의 값비싼 약값 부담을 어떻게 덜어주려 하는지 살펴보겠습니다.
조동찬 의학전문기자입니다.
<기자>
은찬이는 6살이던 2014년부터 백혈병과 싸워왔습니다.
[고 차은찬 군 : 제가 완치되는 날 환하게 웃으세요. 엄마를 생각하면 왜 눈물이 나지. 이 세상의 좋은 건 모두 드릴게요. 엄마 사랑해요.]
3년 뒤 희망이 자라났습니다.
완치 확률 82% 신약이 등장한 것입니다.
약값은 5억 원, 은찬이네는 집을 옮겨야 했습니다.
[이보연/고 차은찬 군 어머니 : 아이를 살릴 수 있는 약이 있는데 이제 약은 써야 되니까 저희는 급하게 집을 급매로 팔아서 비용을 마련을 했었죠.]
은찬이는 지난해 숨졌습니다.
신약을 쓰지도 못했습니다.
국내 사용 허가는 생전에 났지만, 정부와 제약사 간 가격 협상이 늦어지면서 판매가 안 된 것입니다.
효과 좋은 치료제들은 한시가 급한 중증 환자에게는 너무 비싸고 너무 느립니다.
[안진석/삼성서울병원 혈액종양내과 교수 : (환자를) 일일이 다 경제적인 면까지 설명을 해야 되고 또 그 과정에서 그걸 받아들일 수 있는(돈이 있는) 사람과 받아들이지 못하는(돈이 없는) 어려운 사람들을 마주 대한다는 게 상당히 괴로운 입장인 거죠.]
대선 후보들의 관련 공약을 한국환자단체연합과 점검했습니다.
이재명 후보는 별도 기금을 마련해서 값비싼 약을 확보하되 처방이 남발되지 않도록 의사에게 미리 승인받도록 하겠다고 했습니다.
[안기종 : 좀 엄격하게 하고 있어서 사실은 중증 질환 환자 입장에서 신속한 요구에 대해서는 아직 좀 만족스럽지 않다.]
윤석열 후보는 환자가 일단 쓸 수 있도록 하되 가격은 나중에 정하고 비용 대비 효과는 사후에 평가해서 계속 쓸지 말지를 결정하겠다고 했습니다.
[안기종 : 1~2년 기다리다가 다 사망하는 경우가 있기 때문에 몇 개월 앞당기는 거 가지고는 부족합니다.]
심상정 후보는 모든 치료비의 본인 부담금을 100만 원을 넘지 못하게 하는 상한제를 내놨습니다.
[안기종 : 신속한 등재에 대한 얘기는 후보가 직접 도입하겠다고 약속을 했지만, 공약집에는 나와 있지 않습니다.]
값비싼 치료제를 빨리 건강보험에 적용하려면 가벼운 질환은 보험 적용에서 빼거나, 보험료 전체를 올려야 합니다.
손해 보는 사람이 수백만, 수천만 명이겠죠.
반면 은찬이 같은 희소병 환자는 수만 명에 불과합니다.
중증 희소병 치료 공약이 대선 때 구체적으로 나오지 않는 이유입니다.
[이보연/고 차은찬 군 어머니 : 아이들은 죽어가는데 목소리가 작기 때문에, 아무도 들어주지 않는 거 같아요.]
(영상취재 : 윤 형·설민환, 영상편집 : 황지영, CG : 김정은)
조동찬 의학전문기자(dongcharn@sbs.co.kr)
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