[Pick] "한 방이면 치료되는데 주사값 25억"…희소병 아이 母 호소

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척수성 근위축증(SMA)을 앓고 있는 12개월 아이를 둔 엄마가 청와대 국민청원을 통해 '치료비 문제'를 호소했습니다.

지난 7일 청와대 국민청원에는 '근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요'라는 제목의 청원이 올라왔습니다.

청원인은 "현재 아이는 스스로 목을 가누지 못하고 누워서만 생활하고 있으며, 호흡이 불안정해 호흡기를 착용 중"이라며 "근처 병원에서는 아이가 희소병이 있다는 이유만으로 받아주지 않고, 열이 펄펄 끓고 호흡이 불안정해도 3시간 거리에 있는 병원에 갈 수밖에 없는 상황"이라고 설명했습니다.

척수성 근위축증은 유전자 결함으로 근육이 점차 위축되는 희소 난치성 근육병입니다. 청원인은 "제때 치료받지 못하면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병"이라며 "간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다"고 했습니다.

청원인이 언급한 치료제는 지난 5월 국내 사용 허가를 받은 한국 노바티스의 '졸겐스마'입니다.

졸겐스마는 단 1회 투여만으로 평생 척수성 근위축증 완치 효과를 볼 수 있는 것으로 알려진 치료제입니다.

하지만 상당한 고가이기 때문에 투병 환자 상당수는 졸겐스마를 투여받기 어려운 상황입니다.

졸겐스마 1회 접종분의 가격이 자그마치 25억 원에 달하기 때문입니다.

청원인은 "아이들에게 시간이 얼마 남지 않았다. 더 늦기 전에 우리 아이들에게 기회가 올 수 있게 도와달라"고 호소했습니다.

건강보험심사평가원은 현재 졸겐스마의 건보 등재 여부를 위한 논의를 진행중이라고 밝혔습니다.

'뉴스 픽'입니다.

(사진=연합뉴스)
박윤주 에디터

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