희귀질환 신약 고속도로 열린다…정부, 의료비 부담도 낮추기로

[연합뉴스TV 자료]

정부가 희귀·난치질환 환자들의 오랜 염원에 응답하며 신약의 건강보험 적용 기간을 획기적으로 단축하고, 의료비 부담을 대폭 완화하는 국가책임 강화 방안의 청사진을 공개했습니다.

오늘(28일) 보건복지부와 국정기획위원회에 따르면 이재명 정부는 희귀중증 질환자의 치료비 부담 완화를 국정과제로 추진하는데, 여기서 가장 주목할 만한 변화는 신약의 신속한 건강보험 등재를 위한 '고속도로'가 깔린다는 점입니다.

현재 식품의약품안전처의 허가, 건강보험심사평가원의 평가, 국민건강보험공단의 약가 협상으로 이어지는 단계별 절차는 환자들에게 너무 긴 시간이었습니다.

정부는 이 세 가지 절차를 동시에 진행하는 '허가-평가-협상 연계 시범사업'을 본사업으로 단계적으로 전환해 신약이 환자에게 도달하는 시간을 최대 90일까지 단축할 계획입니다.

정부는 새롭게 지정되는 희귀질환에 대해 건강보험 산정특례를 신속하게 적용해 환자의 본인부담률도 크게 낮추기로 했습니다.

산정특례는 진료비 부담이 매우 큰 질병에 대해 건강보험이 적용되는 의료비 중 환자가 내는 본인부담률을 크게 낮춰주는 제도입니다.

쉽게 말해, 국가가 지정한 심각한 질병(암, 희귀질환, 중증 화상 등)에 걸렸을 때, 병원비 걱정을 덜어주기 위해 의료비의 90∼100%를 건강보험공단에서 지원해주는 일종의 '의료비 집중 지원 제도'입니다.

또한, 저소득 환자들이 의료비 지원을 신청할 때 걸림돌이 되었던 '부양의무자 기준'을 2027년부터 단계적으로 폐지합니다.

간병비 지원부터 시작해 2029년에는 전체 희귀질환으로 확대 적용될 예정이어서, 더 많은 환자가 실질적인 혜택을 받을 수 있게 될 전망입니다.

공급망 안정화에도 국가가 직접 나섭니다.

그동안 환자들이 직접 해외에서 구해와야 했던 자가 치료용 희귀의약품은 정부가 직접 수입(긴급 도입)하는 품목을 매년 10개 이상으로 늘리고, 제약사가 환자에게 무상으로 약을 공급하는 '인도적 지원 제도'를 법제화해 치료 중단에 대한 불안감을 해소할 방침입니다.

정부는 진단 지원부터 치료, 의료-복지 연계까지 아우르는 맞춤형 통합 지원체계를 구축하기 위해 (가칭)'의료-복지연계법' 제정도 추진할 계획입니다.

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문형민(moonbro@yna.co.kr)